TOBYO :: 日本の闘病記 60000

もやもや病の軌跡

...いはあ、やっぱりとりあえず、旦那に連絡ああ、やっぱりなあと一言、そうやとおもったわと怒り心頭先生は多発性脳梗塞がありますが原因はもやもや病だとはあ、まさか自分がねぇーすぐに、アンギオ5時すぎてたから、先生すごく機嫌わる交代の先生はこないのかと言っているアンギオ激痛そり...

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ねこのブログ もやもや病 女性 ★ 0users

娘 〜5歳 こども病院初診②

...手術は別の先生がスケジュールを立てる為、隣の診察室へ。(イチゴの主治医)そこでまた経緯をお話し…「もやもや病はてんかんや精神的なものと診断されている事が多いんです。」と仰っていました。私も最初は精神的なものだと思っていました。でもてんかんはおかしいと思ったし、100%納得の......が出来る先生だと思いますが几帳面で万が一の可能性を排除したいというお考えなのだと思います。でも髪があったらなと今も思います(^_^;)「もやもや病と高安病はとても似ているのでもう1回イチゴちゃんの病気が高安病ではないか小児科の先生に聞いてきてもらって下さい。」えっ(￣□￣；)専...

http://ameblo.jp/moyamoya-takayasu/entry-12139093577.html

母は高安病、娘はもやもや病 もやもや病 ～19才女性 ★★★ 1users

術後の検査結果

...学校をお休みして、もやもや病の診察へ行ってきました。先ずは先月の診察から今回の診察までの間に起こった頭痛と脱力の報告。計3回。学校で頭痛を起こして保健室で休む。朝クラスで大きな声で歌を歌ったらめまいを起こして治らず早退。朝起きたら左手の脱力。30分後に左足の脱力。夏に比...

http://ameblo.jp/moyamoya-takayasu/entry-12220373302.html

母は高安病、娘はもやもや病 もやもや病 ～19才女性 ★★★ 1users

難病及び小児慢性特定疾病の新たな医療費助成制度が始まります！！

...ィエール症候群 ラスムッセン脳炎 難治頻回部分発作重積型急性脳炎 多発性硬化症 慢性炎症性脱髄性多発神経炎 重症筋無力症 脊髄性筋萎縮症 もやもや病 ＊「慢性消化器疾患群」 家族性腺腫性ポリポーシス 潰瘍性大腸炎 クローン病 急性肝不全（昏睡型） 新生児ヘモクロマトーシス 先天性門脈......方が良いです。 パウチ代などの助成はなさそうですが。。。 http://www.nanbyo.jp/news2/140819-1.pdf ジャンル： モブログ キーワード： 厚生労働省 ベーチェット病 重症筋無力症 トリソミー 消化器疾患 急性肝不全 神経節細胞 ルビンシュタイン クローン病 もやもや病 コメント mixiチェック Tweet...

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リング君のヒルシュスプルング病～闘病のんびり日記～ ヒルシュスプルング病 ～19才男性 ★★★ 1users

もやもや1

...の説明では、脳には何も異常はありません、ですが、左側の血管があまり写ってないので、もやもや病の可能性があります。年が明けたら脳外科を紹介しますので、そこで受診して下さいとの事もやもや病、それってパラメディカルのお仕事をしてるので、この病気について、多少の知識があった...

http://ameblo.jp/monmpdc2/entry-11980997502.html

SKのもやもや病ブログ もやもや病 35～49才男性 ★★ 1users

案内が届いたっ！

...新作のピーチがあったので食べちゃいましたっ少しシャーベット感もあり美味しかったぁそしてそして、先日、保健所の方からもやもや病の相談会の案内が届いていましたもやもや病になってから2年が経ちましたが案内が届くのは初めてなので一度行ってみたいなぁと思っています休みが貰えたら...

http://ameblo.jp/mi580407/entry-12171070715.html

みーちゃんのもやもや闘病記 もやもや病 20～34才女性 ★★★ 1users

微妙

...もやもや病ダイの記録昨日学校から帰ってきて、友達と外で走り回ってたら頭痛くなって、帰ってきました。ダイ)頭痛いフラフラになりそう…って。もたれかかってきたので、脇を抱えて移動。ちゃんと立てるか見るために脇をかかえて立たせてみたら、ふにゃふにゃに足はなっていて、上半身も......学校行く前に頭痛いってゆーてたけど、行動見てたら、眠たいだけみたいやったし。(送って行かなかったよ)オオカミ少年になったら、誰も信じてくれへんようになるんやでって、言うたけど、絶対またやるやろな。たまに病気のフリするのも、もやもや病の子供あるあるですか？困ったニャー💦...

https://ameblo.jp/19870224tomomon/entry-12820644811.html

もやもや病子供の予後記録と日常 もやもや病 ～19才男性 ★★★ 1users