TOBYO :: 日本の闘病記 60000

もやの会の講演会に参加して…

...昨日、仙台でのもやもや病の講演会に行って来ました初めての講演会ってことでかなりドキドキしながら受付け～。講演会の資料を受け取り、席につくと…早速、親子で来ていた方のお母さんが話しかけてきてくれましたそしたら、中１の娘さんがもやもや病でなんと、隣の市に住む方で主治医も...

http://ameblo.jp/mieyan523/entry-12096344210.html

病気と前向きに生きる⋆｡˚✩ もやもや病 35～49才女性 ★★ 1users

もやか？風邪か？

...んでもう１日様子を見ることに。。。。明日にはさらに良くなっていますように初日の嘔吐している時、コレは風邪かもやもや病からか判断つかなく悩みました普段もやもや病の症状が出ずに過ごせているので、どんな症状が出るのか知識不足で何でも不安になってしまいます続かなければ次の受...

http://ameblo.jp/kae-kae-kaetyan/entry-12166375228.html

kaeの日常 ダウン症候群（21トリソミー） ～19才女性 ★ 1users

ミスドMonthry Music

...irとかアルマゲドンとかやはり懐かしいでもLet It Goはもう良いかな掛り過ぎていて煩く感じる程で…さてもうひとつの話題へもやもや病の遅ればせながらの闘病記もやもや病は幼少期の発病と私の様に40代での発病に分かれる様です私はＮｅｔ等で書いてある通りの脳出血で倒れ（左の出血）手術へ...

http://ameblo.jp/wanwannyannyanpyon/entry-11850234705.html

Rabbiteのブログ もやもや病 20～34才女性 ★★ 1users

星野源さん〜蘇える変態〜

...ーと結婚の発表があり、何だかすごーく嬉しかったです素敵な二人一年前、自分が脳梗塞からもやもや病が発覚した時、いろいろ調べてて、星野源さんが脳出血で手術された事を知りました。もやもや病の私とは違うけど、同じ大変な経験をされたのに前向きにそしてとっても元気な星野源さんに...

https://ameblo.jp/yuries0730/entry-12677081295.html

もやもや病と子育てと♪ もやもや病 20～34才女性 ★★★ 1users

東に少ないもやもや病の治療病院&専門医②

...ですよもやもや病の「専門医」は少ない厳密には‥ 軽々しく「専門医」と言ってはいけないんですよね？もやの専門医制度は無いでしょうーって何処からか声が聞こえそう⁉︎何だかややこしい認定基準があるでも 敢えて私は症例数が多い信頼性の高い病院の医師だったら『もやもや病専門医』...

http://ameblo.jp/christel6921/entry-12214111486.html

もやもや病と付き合う☆気まぐれ日記 たまに猫 もやもや病 35～49才女性 ★★ 1users

過灌流？てんかん？もやもや病？

...状を抗てんかん薬で抑えよう！って症状抑える方が追いついてないんじゃ…日常生活には問題はないけど出血や梗塞がちょっと怖いです。私はもやもや病とてんかん両方あります。どちらも同じ症状が出るので虚血発作だったのか、てんかん発作だったのか今は過灌流状態なのか脳波やMRI検査を発......着く頃に症状は治っています厄介ですこんな事を繰り返してもう度々病院行ってもしょうがないか、月1回の診察も適当に受けて…を続けていたら今回のようなもやもや病でバイパス手術が必要！となりました。とにかく私の脳はどんな状態なのかそれをきちんと知っておかないといけないですね。...

https://ameblo.jp/ekjoker/entry-12405911813.html

もやもや病とのお付き合い もやもや病 20～34才女性 ★★★ 1users

入院2日目 不安…

...朝起きた時からイチゴはいつもの頭痛、肘が痛いなどがありました。もやもや病でも肘や膝が痛くなったりするらしいのですが、成長痛とも言われていて成長痛の場合は整形外科の先生曰く下の子が生まれたりすると痛みを訴える事が多いのだそうです。自分に構って欲しいとか、ストレスとか。...

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母は高安病、娘はもやもや病 もやもや病 ～19才女性 ★★★ 1users

娘 〜5歳 異常が見つかる

...すか？」大泣きした後に頭痛を訴えた事を伝えると「病気が見つかりました。」頭部MRAの画像を出し、内頚動脈が狭窄になっているとの事。「もやもや病ですね。」ここの病院にも脳神経外科はあるけど診れないからこども病院へ行ってください、と。(くーーー！やっぱりてんかんじゃないじゃん......たくせにヽ(`Д´)ノ…と言いたいのを必死に堪える。)内頚動脈…高安病も炎症を起こして狭窄を起こすところ。頭部しか撮ってないし、本当にもやもや病かも分からない。こども病院には高安病を診れる先生がいないので一旦私が診てもらっている病院で高安病かどうか診てもらおう。私の主治医...

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母は高安病、娘はもやもや病 もやもや病 ～19才女性 ★★★ 1users

ダメでした。

...私はもやもや病を持っています。軽症ですが……難病申請をしていたのですが、軽症のため受理出来ませんでした。半分ショックで半分安心とあやふやです。やっぱり手術しないともやもや病は受理出来ないんでしょうか……レックリングも申請しても多分受理しないんだろうな……この世の中変...

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頸椎髄内腫瘍 脊髄腫瘍 35～49才女性 ★★ 1users

い・痛い…何故に？？？

...るそうですまた2つほど知識が増えました さて話は大きく変わりますがレディダビンチの診断ですがもやもや病の女の子の話ですこれを書きながら見て居てウィリス動脈輪閉塞症いわゆるもやもや病っと橘先生が言ったのを聞いたてそれから手が止まりました来週は手術です（って私ではなくてド...

http://ameblo.jp/wanwannyannyanpyon/entry-12226319342.html

Rabbiteのブログ もやもや病 20～34才女性 ★★ 1users