TOBYO :: 日本の闘病記 60000

もやもや病の手術を終えて★絶対安静の日々(T . T)

...帰宅しましただいぶ体調も落ち着いてきましたが昨日姉と朝に20分間ウォーキングしただけなのにゼーハーしてぐったり2021年秋からの2回骨折→もやもや病と負の連鎖から運動らしい運動もほぼしていなかったので体力の落ち具合がハンパなくて過去にマラソンや登山していたとはとても言えないほ......「手術は成功したよ。今日から一般病棟ね」と言われました私の場合ここからが問題で血圧がなかなか下がらず暫くはベッドの上で安静の日々もやもや病の手術の場合は特に血圧コントロールが重要みたいで…基本上が140以下でコントロールだそう普段そこまで低くはないけど高血圧でもなかった...

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ぼぽろんのゆるブログ　〜難病もやもや病と向き合いながら〜 もやもや病 35～49才女性 ★★★ 1users

定期受診の日

...月一の小児科の定期受診の日でした以前MRI検査をしてもらった時にトリクロの効きが悪かったのか、あきぴーが動いてしまって画像がブレて、もやもや病のように見えると言われていて正確に検査出来ていませんでした今日は一年ぶりにMRI検査の再チャレンジをしました朝8時以降は絶食の指示があ......から、MRI検査は入院して点滴できちんと眠らせてから検査をしましょうってなり11月に検査入院する事になりました検査してもらって脳梗塞やもやもや病もどうなんかはっきり分かればいいなぁ毎回月一でラコールとエンシュアを処方してもらうのですが今の処方はラコールが1日6袋、エンシュアが...

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CFC症候群〜あきぴーの成長日記 CFC症候群 ～19才女性 ★★ 1users

久しぶりの脳神経外科受診

...ブログ画像一覧を見るこのブログをフォローする久しぶりの脳神経外科受診今日は半年ぶりのもやもや病の診察＆MRIでした(*˘︶˘*).｡.:*♡時間ギリギリになってしまい予約時間の20分前に最寄り駅につき。そのまま病院の時はいつも行ってるお店でランチしましたレストラン　モンさん。昔ながら......Iの画像を見せてくださいました。手術前の画像と見比べてみて。手術した血管から他の血管まですくすく育ってくれていて安堵しましたまたももやもや病の進行は右脳が少しあるとのこと。こちらは年齢的にも進行はこれからもあると思うので仕方がないです。でも先生から、進行しても大丈夫な...

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もやもや病と子育てと♪ もやもや病 20～34才女性 ★★★ 1users

ブラッシュアップライフ★

...✈️来世の生まれ変わりも、オオアリクイだったり、ムラサキウニだったり…いやいや…確かにもう一度人生をやり直したくなる…ところで…もやもや病の確たる原因や治療方法は未だ解明されていません。だから難病なのでしょうけど。最近の研究でRNF213遺伝子にあるリスク変異R4810Kが存在し、...

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ぼぽろんのゆるブログ　〜難病もやもや病と向き合いながら〜 もやもや病 35～49才女性 ★★★ 1users

はじめまして。

...もやもや病のゆうです。 2019年にもやもや病の診断を受けて、近所の総合病院で経過観察中でしたが、 今年に入り、主治医が変わり、専門の先生に見てもらったら？ ということで、 とりあえず、先生の知り合いのY病院の先生に見てもらうことになりました。 手術も視野に話が進み、あれ？こ...

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ゆうのもやもや病の記録 もやもや病 35～49才女性 ★★★ 1users

年に一度のＭＲＩ検査

...。一番最初の病院で、首のＭＲＩ画像を見た時、血管が切れているように見えて「これでよく生きてるな」と思ったものです。（これが初めてもやもや病を実感した瞬間）なので、やはりいつ何が起こるかという不安は付きまといますが。所で、半年前の診察時に中止になったプラビックスの投薬...

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secret roomへようこそ もやもや病 35～49才女性 ★★ 1users

ゴール目前にして落とし穴に落ちました…

...から醒めたクマまさに春うららを満喫してました。しかしそれも束の間の自由私にもやもや病が見つかるまでは2022年4月見つかった経緯はサラッとこちらに↓『はじめまして★2回目となります』病名は『もやもや病』と思われます…2022年の4月中頃に医師からそう告げられた時の私の顔はおそらく...

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