TOBYO :: 日本の闘病記 60000

楽しみにしていること♪～「もやの会」北海道ブロック 講演会

...もやもや病患者会ってあるんですね(^∇^) 「もやの会」 ですって。 「いいね！」を押してくださった方の ブログを読んで知り、調べてみました！ そしたらなんと！ １１月７日に講演会 があります！ しかも旭川で！ それに講演をする先生は、あの『神』！ 上山博康先生 です！ ......それに講演のテーマが 『手術が必要なもやもや病とは？』 ですって。 まさにいま私が知りたい内容です。 ラッキー♡ 聴きにいかなければなりません！！ 問合せ先の番号に電話をしてみたところ、 北海道ブロック担当の方の連絡先を教えてくれて、 そちらへも電話してみたところ、 ...

http://ameblo.jp/konnichiwa-moyamoya/entry-12085569701.html

こんにちは もやもや病 もやもや病 20～34才女性 ★★★ 1users

わたし右側死んでます : 【15】遂に！わたしバイパス手術！？

...2009年10月07日＿＿＿＿＿＿✾検査入院から帰って参りました(*・ω・)ゞ 検査結果ですが。 もやもや病なのは確定　/,'3 `っ 私の場合は出血タイプなので、手術するよりも様子見た方がいいとの医師の判断。 自分も手術はできればしたくなかったから、 医師の判断とあたしの希望が一緒でよかったな......だけかもですが、身体が熱くなって、気分が悪くなります今まで3度受けましたが変わらず苦手な検査です本題はもやもや病患者ならほとんど受けるバイパス手術について。もやもや病患者が受けるバイパス手術とは脳血管をバイパス状に繋いでいき少しでも脳梗塞が起きない様にする手術。5年前...

http://migishi.blog.jp/archives/22998615.html

わたし右側死んでます 脳出血 20～34才女性 ★★★ 1users

ありがとう、失業手当様

...「3回目の手術終わって、退院したら仕事始めていいよ」もやもや病発覚から約半年が経過し、主治医の先生からドクターストップ解除になった。仕事ができる！根っからの仕事人間だった私には大きな喜び。もやもや病になってすぐ1回目の手術後に【失業手当】の手続きをしにハローワークへ。......就職活動などをして失業手当……となる。その中で、申告して条件が合えばパートなどもしていいと言われたので、パート探しに。パート先はもやもや病であることを伝え（階段の昇り降り・重たいものを持てない・こまめな水分補給）考慮してくれると仰ったので憧れのパン屋さん勤務に。最初...

https://ameblo.jp/bearkumakumac/entry-12818399530.html

べあこのもやもやブログ もやもや病 20～34才女性 ★★★ 1users

２回目の術後の生活

...あこです』ブログを見てくださった皆様はじめまして🧸もやもや病闘病中の【べあこ】と申します皆様に私が誰なのかだったりもやもや病の話だったりを忘備録として残していきたいなと…ameblo.jpそして、Twitter上には増えてくるもやもや病と診断された方が増えてきてます。不安なことたっくさ...

https://ameblo.jp/bearkumakumac/entry-12809253749.html

べあこのもやもやブログ もやもや病 20～34才女性 ★★★ 1users

学校の先生

...術する事は本人が言いたがってないので、クラスのみんなには頭痛の治療でちょっとお休みしますと伝えてますと。あと、面談の前に学校用のもやもや病とはというサイトを見つけたので事前にコピーして渡しておきました。面談の時に読んでいただけたので、面談もスムーズに進みました。これ......楽の先生にももう一度きちんと伝えて読んでもらいますと言ってくれました。そう、もう一度！！ここからは愚痴です。娘から聞いた話だと、もやもや病と分かるまでは頭痛いと保健室に行っても熱はないから寝なくて大丈夫とソファに座らされ、年配の養護の先生とお話してたんだ…。頭痛くて...

https://ameblo.jp/sayayayakaito/entry-12733138551.html

もやもや病　小3の娘 もやもや病 ～19才女性 ★★★ 1users

アメブロで

...親身になって聞いてくれたし、セカンドオピニオンも嫌な顔せずに翌日には紹介状を書いてくれました。先生との話の内容はもやもや病と診断確定された事。もやもや病の手術の経験もある事。手術では10時間かかるかも知れない難しい手術である事。間接バイパス、直接バイパス、2本やるか1本や......のに頑張れない。頑張ってるのにできない。ってと言われて泣きそうになりました。そして手術時間は4〜5時間。執刀数も聞きましたが多くのもやもや病の患者さんを担当してきたそう。　話を聞いていて思ったのが、専門医ってすごい！あと造影剤検査不安ですって伝えたら、しないから大丈夫...

https://ameblo.jp/sayayayakaito/entry-12733086821.html

もやもや病　小3の娘 もやもや病 ～19才女性 ★★★ 1users

見切り品

...の人と話混み2駅分しか歩け無かったです 明日は…こ達と触れ合えるホコ天の日なのでまた歩けないかも 最近もやもや病の話になると知り合いの子供さんがもやもや病でとかもやもや病を患って居ると言う話を良く聞きます または極端ですが全く知らないと言う方もこちらの方がやはり多いです...

http://ameblo.jp/wanwannyannyanpyon/entry-12253421919.html

Rabbiteのブログ もやもや病 20～34才女性 ★★ 1users

はじめの病院②

...採血の結果が出て診察室に呼ばれました。⚫︎採血の結果、異常なし。⚫︎ この病気の関係で甲状腺が悪いこともあるけどそれも大丈夫。⚫︎もやもや病の疑い。⚫︎詳しい検査をする必要がある。⚫︎カテーテル検査をする。鼠蹊部からカテーテルを入れて検査するので入院になる。⚫︎検査を......とでした。でも血流は悪くないから、どうかな〜〜。とにかく検査してからですね。もやもや病の可能性があると言われただけで、確定はせず、病気について詳しく教えてくれるわけでもなく、、、、もやもや病って結局なに？？？検索した恐ろしい言葉たちが頭から離れません。死にますか？と...

https://ameblo.jp/aknhnt/entry-12827789571.html

34歳　もやもや病になりました もやもや病 20～34才女性 ★★★ 1users