TOBYO :: 日本の闘病記 60000

2016.06.04 もやの会に行ってきました！

...先日もやの会へ行ってきました。長女を連れて行くか悩みましたが、土曜授業がありましたので、連れて行きませんでした汗午前中は交流会。もやもや病の大人発症のグループと子供発症のグループに分かれての交流会でした。もやの会へ参加して3回目。こういうふうな形をとったのは初めてでし......ょっと何かやっただけでバテてたんですけど、ただのヘタレだったんですね(⌒-⌒; )あと最終的に笑い話になったのですが、私が気になって「もやもや病の発症って前兆はないかと思うんですけど、この子にはこういうのがあるなぁ～とかありますかね？」と質問したんですね。ウチの子の場合、...

http://ameblo.jp/ayuayamoyamoya/entry-12167614738.html

もやもや病娘のブログ もやもや病 ～19才女性 ★★★ 1users

時々頭痛

...てこないようです。これがもやもや病の症状の一種でしょうか？？もやもや病の皆さんはそーいった事ありますか？やっぱり、落ち着くと普通にもどります。今日はお昼ドリアを食べて、ふぅーふぅーしすぎてまた、頭痛くなってました伝えずらいですが、もやもや病の症状で言葉が出てこないと...

https://ameblo.jp/19870224tomomon/entry-12760841496.html

もやもや病子供の予後記録と日常 もやもや病 ～19才男性 ★★★ 1users

血管造影検査《２０１２年７月　検査結果》

...理して来なくて良いと言ったが有給で仕事を休んだ姉は、することもないのでと来てくれた。従兄の葬儀に私が行けなかった事で、親戚に私のもやもや病がバレてしまいとても心配されたと聞き、どうしてよりによってこの日に・・・と思った。葬儀が１日ずれていたら心配をかけずに済んだのに......。実は、北海道でもやもや病の第一人者ともいえる医師が北海道大学病院にいる事を、たまたま知っていたのでその医師にも診てもらいたいと思った。その医師の存在は、母が亡くなったあとに偶然知った。その時はそんなに有名な医師だとは知らなかったが、私がもやもや病と診断されて病気の...

http://blog.livedoor.jp/myb_diary/archives/1006686145.html

secret roomへようこそ もやもや病 35～49才女性 ★★ 1users

帯状疱疹出た(._.)

...間違いなく 『もやもや病になった』というストレスです。 もやもや病と判明して、 とてもショックだったし 悩んだし落ち込んだけど、 気持ちだけでもしっかりしようと 頑張ってきたつもりでした。 でも知らないうちに 身体は弱っていたんですね…。 初めてもやもや病に負けた感じ...

http://ameblo.jp/konnichiwa-moyamoya/entry-12092032829.html

こんにちは もやもや病 もやもや病 20～34才女性 ★★★ 1users

もやもや病になっても登山したい！

...もやもや病になっても登山したい！全手術終わって、２回目の定期検診の時に先生に相談しました。去年の今頃も初登山に挑んで楽しかったので行きたかったんです。「うーん……」先生も少し渋ってて…。理由としては気圧とかの問題じゃなくてアップダウンの呼吸で脳貧血・脳梗塞を起こさな......に本日登山へ🗻行ってきました！少しずつ休憩して往復8キロの登山！景色もとっても素敵で自然の音だけで幸せでした…ご飯もいっぱい食べました😋もやもや病になっても大好きなことは全力で楽しむ！とても良い休日でした！※もやもや病で登山の予定の方は先生に相談の元、行ってください...

https://ameblo.jp/bearkumakumac/entry-12826433821.html

べあこのもやもやブログ もやもや病 20～34才女性 ★★★ 1users

今日の診察のために昨日勉強したこと③～ウィリス動脈輪と手術の仕方

...もやもや 病って 別名はウィリス動脈輪閉塞症って言います。 ウィリス動脈輪の一部が 何故か狭窄または閉塞してしまう奇病です。 それは知っていましたし、 MRIを先生と一緒に見て ココが細いよといつも教えてもらっていたのですが、 解剖学の本でウィリス動脈輪を見てみても、 実際......管の場所と、 手術をした場合どの血管にどのように 脳外の血管がつなぎ合わされるのかを、 絵に書き込めるようにしようと思います。 もやもや病で行われる手術の方法は、 ・直接血行再建術 ・間接血行再建術 と、これらの併用の方法があります。 直接血行再建術の方は 直接バイパ...

http://ameblo.jp/konnichiwa-moyamoya/entry-12086429456.html

こんにちは もやもや病 もやもや病 20～34才女性 ★★★ 1users

14、私のもやもや病の略歴①

... もやもや病と分かるまでを 覚えている範囲で振り返ってみる① 医者から「もやもや病」ですね とハッキリ診断がついたのは 正直覚えていないんだけども 多分20代半ば 小規模な脳神経内科でMRIをとって そこで初めてもやもや病の疑いをかけられる (この書き方だとまるで犯...

https://ameblo.jp/kusore-r/entry-12825938317.html

ミツの異議あり！ もやもや病 20～34才女性 ★★★ 1users

やっと決まった入院費確定

...定難病）受給者証なんというか……改めて【もやもや病】なんだなという再確認……ameblo.jp『はじめまして　べあこです』ブログを見てくださった皆様はじめまして🧸もやもや病闘病中の【べあこ】と申します皆様に私が誰なのかだったりもやもや病の話だったりを忘備録として残していきたいな...

https://ameblo.jp/bearkumakumac/entry-12822302607.html

べあこのもやもやブログ もやもや病 20～34才女性 ★★★ 1users