TOBYO :: 日本の闘病記 60000

医療相談会

...、鹿児島県の人口は170万人もやもや病患者は306人だそうです（S57〜H27年までの人数）今日、参加されていた方は小児の時に脳梗塞でもやもや病と診断された方（私と同じ歳でした）、同じく小児の時にくも膜下でもやもや病と診断された方、2年前に脳出血でもやもや病と診断された方。とそのご家......族の方でした。うち2名の方は杖を使われていて見るからに私が一番、もやもや病患者には見えない感じだと思います私以外の方はバイパス手術をしていない方ばかりでした手術の話にならなかったのだろうか1人の方は迷っている感じでしたが皆さんの話を聞いていて改めて私はいい先生のいる病...

http://ameblo.jp/mi580407/entry-12179003953.html

みーちゃんのもやもや闘病記 もやもや病 20～34才女性 ★★★ 1users

上山博康先生のお話②～もやの会２０１５年１１月７日＠旭川

...る人は名医。 （上山先生は） たくさん助けてるけど、たくさん助けられていない。 （治すことを） 諦めないストーカーだ。 ・・・もやもや病の治療法・・・ 内科的 →血小板抑制剤の投与 →特に有効な治療法はない 外科的 →手術ができるから、 難病の中でもラッキーな方。 ...... ・厚労省は今のところダイレクトな遺伝ではないと言っている。 ・・・成人のもやもや病・・・ ・小児期に穏やかな発症をしたもの。 ・成人になってから発症したもの。 ・成人の場合、類似もやもや病がある。 ・虚血発症と出血発症が半々。 ・多くは間接的血行再建術は無効。 ...

http://ameblo.jp/konnichiwa-moyamoya/entry-12093312619.html

こんにちは もやもや病 もやもや病 20～34才女性 ★★★ 1users

娘 〜5歳 こども病院初診①

...検査結果を教えて頂きました。まずもやもや病と言われるまでの経緯とイチゴが出る症状、私の病気の高安病の事などを話しました。脳神経外科の先生は高安病の事をよく知っており、「もやもや病ととても似ているんだよね。」と仰っていました。もやもや病でも腎臓の血管に炎症起こして狭窄......になる人もいるんだよ、と。それはビックリ。高安病と変わらないんじゃん！どう違うの？(どう違うかは後日書いていきます。)検査結果ではもやもや病に典型的な大脳動脈輪(脳の真ん中にある輪っかになっている動脈)が狭窄で写っていない事、右脳の太い動脈が狭窄で写っておらず本来は写らな...

http://ameblo.jp/moyamoya-takayasu/entry-12137348330.html

母は高安病、娘はもやもや病 もやもや病 ～19才女性 ★★★ 1users

もやもや病発覚して間も無く一年

...ツジムに通い運動も出来るようになったけど、それはもやもや病と発覚する前も普通にやってました。去年の7月下旬に軽いくも膜下出血を起こした時も血が自然と吸収されるのを待つだけで外科的治療はしなかった。検査する過程でもやもや病と発覚したが手術は本当必要だったのかなと一年経と......頃になって感じてます。入院した病院の医師は先ずは手術有りきの治療を決めたけど、それは今後のリスクを減らすためでした。しかし当時はもやもや病の症状はほとんど無く日常生活に支障は無かった。手術をして予後のリスクを減らした今の方が頭痛や倦怠感に悩まされ仕事も趣味もセーブし...

http://ameblo.jp/matukawa1213/entry-12294210736.html

あー、もやもや病だー(^^;; もやもや病 35～49才男性 ★★★ 1users

「手術は失敗だよ」の納得

...は良好、左脳にはもやもや血管はあるものの、右脳の血流の良さがそれをカバーしていると言う。良かった。主治医が変わった。東大病院で、もやもや病のバイパス手術を何軒も執刀している40代後半のイケメン先生。はじめての診察だったから、当然、事細かに今までの経緯を、話した。『今の......か、すーっとした。ずっと、もやもやしてたから。私の執刀医は有名大学病院で、「モヤモヤ外来」を担当するもやもや病専門の脳外科医。『神の手』と言われ、幾度となくもやもや病バイパス手術をしてきたらしい。が私にとっては『神の手』なんかではなかった。確かに、手術前の、頭痛や、...

http://ameblo.jp/ryuji-aishiteru/entry-12293265463.html

あこままのもやもや病日記♪ もやもや病 35～49才女性 ★★ 1users

小児慢性特定疾患の申請

... 保健所の方曰く、私たちが住む市内で今現在、もやもや病での小児慢性の数は4名だそうです。そして、りんちゃんが最年少だそうです。4名、りんちゃんの申請が通れば5名。数だけ見るととても少ないように感じられるかと思いますが、もやもや病自体の患者数が少ないので、私は4名もいるのか......ぁと感じました。ですが、少ないことには変わりないですね。 なので、もやもや病だけではありませんが、難病と指定されている病気などの情報は特に少ないです。私自身も、りんちゃんがもやもや病でなければ、病気自体のことも知らなかったかもしれません。（歌手の徳永英明さんが手術した...

http://ameblo.jp/aaachannnx/entry-12182084736.html

もやもや病のりんちゃん もやもや病 ～19才女性 ★★★ 1users

インスタともやの会

...は関東住みです。病院選びに迷っていました。調べれば調べる程迷ってくる…でも病院選びは絶対に失敗はできない…それでも悩んで調べて、もやもや病を得意とする病院で候補に上がったのが、第一候補は関西の病院、第二候補は名古屋の病院、第三候補が東京の病院が上がってきました。手術......たような、いや、まだ選択肢はあるとブレブレでした。そんな時インスタでもやもや病の検索をしていたら、もやもや病のお子さんを持つお父さんのアカウントを見つけたのでDMさせてもらいました。その方はもやもや病の患者さん本人や家族を持つ方が集う、もやの会という会で情報交換をされ...

https://ameblo.jp/sayayayakaito/entry-12732998647.html

もやもや病　小3の娘 もやもや病 ～19才女性 ★★★ 1users

転機。

...術のための精密検査を受ける順番が回ってきました。とは言え、手術をすること自体は決まっているのです。検査を受けることで、一歩進む。もやもや病と違って、心房中隔欠損症は手術で治すことができるのです。しかも、カテーテル手術という負担の少ない画期的な方法で！まおはこの頃にな......いになります。それに、手術跡はまおちゃんが頑張って手術に耐えた勲章ですよ。」「手術はいつ頃お考えですか」「考えさせて下さい。。。もやもや病のこともあるし、中学受験もさせるので、タイミングが…」「そうですか…。ではまた、改めて来てもらえますか。」帰りの車の中、後部座席...

http://hairsalonideal.blog120.fc2.com/blog-entry-81.html

理容師＆主婦。２足のわらじ、その片方。 もやもや病 女性 ★★★ 1users

不安になることがある

...もてんかん型もやもや病もあるし。私はTIA型もやもや病。私は一生娘に対してもやもや病の遺伝を考えていかなきゃならないちゃんには本当に申し訳ないことをしてしまった遺伝性がはっきりしてない中で…産んでしまった本当にごめんなさいママのわがままだよねもしもやもや病が遺伝したら謝...

http://ameblo.jp/miorin-luna/entry-11870614097.html

美緒梨のブログ もやもや病 ～19才女性 ★★ 1users