TOBYO :: 日本の闘病記 60000

わたし右側死んでます

...わたしがもやもや病患っていたのを知ったのは2回目に転院したリハビリ病院を退院後の診察でした。本当は初めに入院した総合病院では既に分かっていて告知されたのかもしれません。「もやもや病」(正式名:ウィリス動脈輪閉塞症)は特定疾患に指定されていて簡単に言えば難病、昔風にいうと不......が通常よりも細く、脳内出血や脳梗塞になりやすい生まれつきの病気で、血管撮影検査などで毛細血管が立ちのぼるタバコの様に見えるため、もやもや病と名づけられそうです。子どもの頃から症状があり、診断される方も多いそうですが、わたしのように大人になってから突然症状が現れ診断さ...

http://migishi.blog.jp/?p=10

わたし右側死んでます 脳出血 20～34才女性 ★★★ 1users

アメンバー限定公開へ変更した経緯

...＊今回の記事にはもやもや病に関する 情報はほとんど書いてありません。 モヤについて調べている方には お役に立てない内容になっていますので ご承知の上お読み下さい。 ・・・１２月１４日にアメンバー限定公開へ 変更するまでの経緯・・・ 最後に脳外を受診した１１月１１日以来......うと決心したのにもかかわらず、 ひとまず様子見…という事になったからです。 振り返ってみると、 病気と分かってからの数か月間は もやもや病の事しか考えられず、 他の事はほとんど何も手につかない 日々でした。 読もうと思って買っておいた 本も読めずにそのまま放置、 ２０１...

http://ameblo.jp/konnichiwa-moyamoya/entry-12106364952.html

こんにちは もやもや病 もやもや病 20～34才女性 ★★★ 1users

わたし右側死んでます : もやもや病

...わたしがもやもや病患っていたのを知ったのは2回目に転院したリハビリ病院を退院後の診察でした。本当は初めに入院した総合病院では既に分かっていて告知されたのかもしれません。「もやもや病」(正式名:ウィリス動脈輪閉塞症)は特定疾患に指定されていて簡単に言えば難病、昔風にいうと不......が通常よりも細く、脳内出血や脳梗塞になりやすい生まれつきの病気で、血管撮影検査などで毛細血管が立ちのぼるタバコの様に見えるため、もやもや病と名づけられそうです。子どもの頃から症状があり、診断される方も多いそうですが、わたしのように大人になってから突然症状が現れ診断さ...

http://migishi.blog.jp/archives/cat_805823.html

わたし右側死んでます 脳出血 20～34才女性 ★★★ 1users

とうとう脳外科医に会いました　前編

...なっている。 沢山ある個室の一つに通され、数分後にドクターWがやって来た。自己紹介に続き、握手。 動画で見るのとほぼ同じ。まず、「もやもや病について、どのくらいご存知ですか？」のドクターWの問いに、私の彼が「あなたの動画を見ました！」と即答。続けて私も「私は３回見まし......ことがわかった。 ほとんどのもやもや病患者がアジア人だが、白人もいる。←注：私は大昔アジアのある特定の場所に住んでいた人の遺伝子を持つ人だけの病気だと思っていたが、そうとは言い切れないようだ、と言うのはあくまでも私の見解。 家族にもやもや病の人がいるのは患者の１５％。...

https://ameblo.jp/emily0318/entry-12565969372.html

もやもや病と診断されました。 もやもや病 35～49才女性 ★★★ 1users

わたし右側死んでます : 【7】もやもや病と診断された時

...わたしがもやもや病患っていたのを知ったのは2回目に転院したリハビリ病院を退院後の診察でした。本当は初めに入院した総合病院では既に分かっていて告知されたのかもしれません。「もやもや病」(正式名:ウィリス動脈輪閉塞症)は特定疾患に指定されていて簡単に言えば難病、昔風にいうと不......が通常よりも細く、脳内出血や脳梗塞になりやすい生まれつきの病気で、血管撮影検査などで毛細血管が立ちのぼるタバコの様に見えるため、もやもや病と名づけられそうです。子どもの頃から症状があり、診断される方も多いそうですが、わたしのように大人になってから突然症状が現れ診断さ...

http://migishi.blog.jp/archives/22056088.html

わたし右側死んでます 脳出血 20～34才女性 ★★★ 1users

10/1 小児科へ

...途中から狭くなっていて、ここがタバコの煙みたいになっています。もやもや病かも知れません。あと出血した後が見られます。これは小さい頃かな？と言われました。私は、え？もやもや？出血？？とフリーズ。もやもや病って何？出血ってヤバいんじゃないの？と頭の処理が追いつかない状態......帯でもやもや病とはと検索。娘が、ママ〜〇〇(自分の事)もやもや病って病気なの〜？と聞かれて、うーん、今調べてるから待っててねと流した答えしかできませんでした。パパからもどうだった？とLINEが来たので報告すると、大丈夫だったよという返事を予想していたらしく、もやもや病？調べ...

https://ameblo.jp/sayayayakaito/entry-12732973375.html

もやもや病　小3の娘 もやもや病 ～19才女性 ★★★ 1users

福岡へ、新入会員の集い行ってきました〜★

...ドラマ、フラジャイル第1話の冒頭でもやもや病の女の子の話あってましたね～まぁ…メインの話ではないし、病気の説明が早口で何言ってるのかわかりにくかったので、一緒に観ていた身内は気づいてませんでしたが笑もちっと話広げてよかったろうに…★★★★★★★★★さっき、山王病院へ新......入会員の集いに行ってきました。講師は松島先生です★新入会員向けなので、もやもや病に関する基礎講演みたいな感じでした。松島先生の講演、とてもわかりやすかったです。7月の交流会でも基礎講演な感じでしたが、その時、理解できてなかったことが今回の講演で理解できた部分が多々あり...

http://ameblo.jp/ayuayamoyamoya/entry-12118552264.html

もやもや病娘のブログ もやもや病 ～19才女性 ★★★ 1users

フラジャイル

...もやもや病の手術をしないといけないとなって、死を身近に感じるようになったからか医療系、死が関わったもの、気分が暗くなるドラマや映画は避けるようになっていました。手術が終わり、やっとそういうのも観たいなという気分になってきました。TVerでみた医療系のドラマのフラジャイル。......リス動脈輪閉塞症=もやもや病患者さんが私と同じ病気でした。あらすじはCTで検査してみたけど誤診されて、新人医師の武井咲ちゃんが他の検査もしませんか？と主治医に言っても無視されて病理医の長瀬くんに相談。もやもや病の可能性を示唆。MRIで頭部を検査。もやもや病と診断。ちょうどそ...

https://ameblo.jp/akiyumi1984/entry-12828766627.html

ゆうのもやもや病の記録 もやもや病 35～49才女性 ★★★ 1users

もやもや病だって…

...難病「もやもや病」なんだけど、ずっと、10年近く、パニック障害だと言われてきた。で、神経内科に通っていた。脳のMRIだって撮ってたけど。なんだかねぇ。難病だから、当然、治癒法はない。バイパス手術も、その後の脳梗塞やら脳卒中のリスクを減らすだけのもの。だから、右脳しか手術し......麻痺になった今、もはや、左脳の手術は、絶対にしない。もし、それで、脳卒中で命を落としても、それはわたしの寿命、運命だから。でも、もやもや病が治らなくても、もやもや血管があっても、半身麻痺でも、私はいま、ちゃんと、毎日生きて、主婦している。完璧ではなくともね。それで、...

http://ameblo.jp/ryuji-aishiteru/entry-12286623962.html

あこままのもやもや病日記♪ もやもや病 35～49才女性 ★★ 1users