TOBYO :: 日本の闘病記 60000

頭痛は竹馬の友だ（笑）

...れてました自分でも痛くなっても放っておけばいつの間にか治るし頭痛なんて誰でもなるもんだと思っていたから気にもしませんでした。でももやもや病と発覚してネットで症状などを色々と調べて行くうちに幾つもの思い当たる事が起きてました。かけっこして遊んでた時に突然僕が寝たって友......な町立病院に運ばれました。そこで検査をしたら腎臓の数値が悪いって事で函館の総合病院に移りました。今ならもやもや病の検査をしたかも知れませんが当時はきっともやもや病自体の認知度も低く医師は思いもしなかったのだと思います。総合病院で腎臓の検査をしたけど、その時には数値は...

http://ameblo.jp/matukawa1213/entry-12280623243.html

あー、もやもや病だー(^^;; もやもや病 35～49才男性 ★★★ 1users

お久しぶりです

...ないママ友に手術跡見て「カッコいい刈込みだね！」と言われますw.でも「違うんだ〜もやもや病で脳梗塞起こさないようにする手術したんだ〜」と説明。「もやもや病って…？？」とたいていの人がもやもや病を理解してません。「脳の血管がもやもやしちゃう病気でほっとくと脳梗塞、脳出血......ヘラしながら説明出来るようになりました。.私が笑顔で話すもんだから「手術したから、もう平気なんでしょ？」と聞かれることが多いけど「もやもや病は治らないんだ〜」「脳出血、脳梗塞を起こさないようにするために、ずーっと薬を飲み続けないといけないし、やっちゃいけないこともある...

http://ameblo.jp/yui-chi-blog/entry-12285280773.html

daiki〜もやもや病と診断された日 もやもや病 ～19才男性 ★★★ 1users

もやもや病とは④

...ついでにOPSTも同じ病院でするけど1年後とか月1で定期受診しなくなったら近くの総合病院でのリハビリで良いらしい市外だからお金掛かるけどもやもや病自体小児慢性特定疾病の対象で3月下旬に小児慢性特定疾病の申請を出していてただいま申請書待ちで会計をしていない状態。うちのお金事情は......まぁ〜だいちゃんのもやもや病に関しての詳しい内容はこんな感じです。1人でも多くの人にもやもや病という難病を理解して頂きたい。もやもや病だけでなく小児慢性特定疾病という子供の難病に対して国に認定されている病気を知ってほしい。もやもや病とはもやもや病とは②もやもや病とは③...

http://ameblo.jp/yui-chi-blog/entry-12278491990.html

daiki〜もやもや病と診断された日 もやもや病 ～19才男性 ★★★ 1users

もやもや病について

...調べてみる。 もやもや病とは 内頚動脈がゆっくりと細くなり、 詰まってしまう病気。内頚動脈は脳へ向かう 最も大切な血管の1つで、左右1本ずつある。 内頚動脈は頭の中に入った後、 前大脳動脈と中大脳動脈に分かれ、 この分岐部を｢内頚動脈終末部｣と呼ぶ。 もやもや病はこの内頚動脈終......れること。 脳血管撮影でこれらの血管が まるで煙のようにモヤモヤと見えることから この病名がついている。 発症のタイプ(2種類) ①虚血型もやもや病 　脳の血流不足で発症するタイプ。 　・手足がしびれる 　・力が入らなくなる 　・言葉が出にくくなる 　・言葉が理解しにくくなる　など ...

https://ameblo.jp/take-it-easy-nk/entry-12755875241.html

卵巣腫瘍[境界悪性]を乗り越える！ 卵巣境界悪性腫瘍 35～49才女性 ★★★ 1users

検査結果と入院について ②

...こども病院の初診でもやもや病は血管に炎症を起こすと言われていたので、先生にもやもや病は血管が炎症を起こして狭窄になるんですか？ともう一度聞くと、「もやもや病も炎症反応があって亡くなった方の血管を見ると炎症で血管壁が厚くなっていますが今のところ原因は不明でお母さんの病......狭窄になってしまう進行性の病気で、ステロイド剤や免疫抑制剤を使って炎症を抑えます。もやもや病ととても似ていますね。もやもや病には薬は効かないんですかね。私の主治医に聞いたらもやもや病では海外でも薬を使った事がないらしく効くか効かないかわからないらしい。炎症なら効くん...

http://ameblo.jp/moyamoya-takayasu/entry-12119566862.html

母は高安病、娘はもやもや病 もやもや病 ～19才女性 ★★★ 1users

もやもや診断

...のもやもや病と診断がしかし血流検査では以上がなくもやもや病を発症したのはかなり前ではないかと……コロンのように子供なら進行が早く義母は～今回症状が出たのは左側の手足診断は首のヘルニアでしたもやもや病とわかりましたが今回の症状は首のヘルニアから来てるとの事もやもや病か......らではなくもやもや病に対しては薬も手術も必要がないとの診断でした今後は定期的にMRIの診察で大丈夫みたいです首のヘルニアは苫小牧市の整形外科に通うっての診断になりますがもやもや病の血筋がわかりましたこれから早いうちにパパのMRI検査になります遺伝子が強いんですね～もやもやち...

http://ameblo.jp/tami1867/entry-12183484533.html

すみすみのブログ もやもや病 ～19才女性 ★★★ 1users

もやの会２０１５年１１月７日＠旭川～総まとめ

...分けて書き、更新することにします。 ・・・もやの会に参加してみて・・・ 参加できて本当に良かったです。 沢山勉強になったし、 もやもや病の患者さんとお友達になれたし、 上山先生 との個別相談では １０月２１日に主治医と話をした手術方法よりも さらに複雑な方法でやらな......代表の 馬渕さん（息子様がもやもや病患者）とお話をする。 １６時２０分くらいから１６時４５分くらいまで ～上山先生と個別相談をする。 １６時５０分くらいから１７時くらいまで ～私＆もやもや病の患者さん二名の総勢三人＋私の母で、 『もやもや病あるある話』をする。 　 ・...

http://ameblo.jp/konnichiwa-moyamoya/entry-12093286003.html

こんにちは もやもや病 もやもや病 20～34才女性 ★★★ 1users

検診結果不安は払拭されず

...生でもやもや病が見れるところを紹介してもらう事は叶いませんでした。もやもや専門の先生は非常勤でなかなか高齢先生で連絡はつかないし、患者情報管理で不安な事（わたしの状況を覚えてくれてない）もありな先生です。叶わないとは私の地方にはもやもや病にら詳しい先生もやもや病に力...

https://ameblo.jp/onigiri333333/entry-12766105634.html

もやもや病っていわれちゃった～ もやもや病 35～49才女性 ★★★ 1users

検査結果

...消えてしまった血管。。あのまま、誤診のまま、もやもや病とわからずにいたらどうなっていただろう。わかったのが1年遅れていたらどうなっていただろう。あと、先生から1つ。「もやもや病は、全身性の血管の病気といわれています。もやもや病の人の中には腎臓の血管が狭窄になる人もいる......で聞いておけば良かった。以前、私の膠原病の主治医に聞いてみたら、最初はもやもや病の人が腎臓の血管に狭窄ができたのは、「その人はもやもや病だったんじゃなくて、全身性の血管炎だったんだよ。もやもや病は炎症反応ないし、熱出ないし。何でもかんでも膠原病て言われてもねー。」と...

http://ameblo.jp/moyamoya-takayasu/entry-12294463680.html

母は高安病、娘はもやもや病 もやもや病 ～19才女性 ★★★ 1users