TOBYO :: 日本の闘病記 60000

お久しぶりです

...ないママ友に手術跡見て「カッコいい刈込みだね！」と言われますw.でも「違うんだ〜もやもや病で脳梗塞起こさないようにする手術したんだ〜」と説明。「もやもや病って…？？」とたいていの人がもやもや病を理解してません。「脳の血管がもやもやしちゃう病気でほっとくと脳梗塞、脳出血......ヘラしながら説明出来るようになりました。.私が笑顔で話すもんだから「手術したから、もう平気なんでしょ？」と聞かれることが多いけど「もやもや病は治らないんだ〜」「脳出血、脳梗塞を起こさないようにするために、ずーっと薬を飲み続けないといけないし、やっちゃいけないこともある...

http://ameblo.jp/yui-chi-blog/entry-12285280773.html

daiki〜もやもや病と診断された日 もやもや病 ～19才男性 ★★★ 1users

もやもや病とは④

...ついでにOPSTも同じ病院でするけど1年後とか月1で定期受診しなくなったら近くの総合病院でのリハビリで良いらしい市外だからお金掛かるけどもやもや病自体小児慢性特定疾病の対象で3月下旬に小児慢性特定疾病の申請を出していてただいま申請書待ちで会計をしていない状態。うちのお金事情は......まぁ〜だいちゃんのもやもや病に関しての詳しい内容はこんな感じです。1人でも多くの人にもやもや病という難病を理解して頂きたい。もやもや病だけでなく小児慢性特定疾病という子供の難病に対して国に認定されている病気を知ってほしい。もやもや病とはもやもや病とは②もやもや病とは③...

http://ameblo.jp/yui-chi-blog/entry-12278491990.html

daiki〜もやもや病と診断された日 もやもや病 ～19才男性 ★★★ 1users

検査結果と入院について ②

...こども病院の初診でもやもや病は血管に炎症を起こすと言われていたので、先生にもやもや病は血管が炎症を起こして狭窄になるんですか？ともう一度聞くと、「もやもや病も炎症反応があって亡くなった方の血管を見ると炎症で血管壁が厚くなっていますが今のところ原因は不明でお母さんの病......狭窄になってしまう進行性の病気で、ステロイド剤や免疫抑制剤を使って炎症を抑えます。もやもや病ととても似ていますね。もやもや病には薬は効かないんですかね。私の主治医に聞いたらもやもや病では海外でも薬を使った事がないらしく効くか効かないかわからないらしい。炎症なら効くん...

http://ameblo.jp/moyamoya-takayasu/entry-12119566862.html

母は高安病、娘はもやもや病 もやもや病 ～19才女性 ★★★ 1users

もやもや診断

...のもやもや病と診断がしかし血流検査では以上がなくもやもや病を発症したのはかなり前ではないかと……コロンのように子供なら進行が早く義母は～今回症状が出たのは左側の手足診断は首のヘルニアでしたもやもや病とわかりましたが今回の症状は首のヘルニアから来てるとの事もやもや病か......らではなくもやもや病に対しては薬も手術も必要がないとの診断でした今後は定期的にMRIの診察で大丈夫みたいです首のヘルニアは苫小牧市の整形外科に通うっての診断になりますがもやもや病の血筋がわかりましたこれから早いうちにパパのMRI検査になります遺伝子が強いんですね～もやもやち...

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すみすみのブログ もやもや病 ～19才女性 ★★★ 1users

もやの会２０１５年１１月７日＠旭川～総まとめ

...分けて書き、更新することにします。 ・・・もやの会に参加してみて・・・ 参加できて本当に良かったです。 沢山勉強になったし、 もやもや病の患者さんとお友達になれたし、 上山先生 との個別相談では １０月２１日に主治医と話をした手術方法よりも さらに複雑な方法でやらな......代表の 馬渕さん（息子様がもやもや病患者）とお話をする。 １６時２０分くらいから１６時４５分くらいまで ～上山先生と個別相談をする。 １６時５０分くらいから１７時くらいまで ～私＆もやもや病の患者さん二名の総勢三人＋私の母で、 『もやもや病あるある話』をする。 　 ・...

http://ameblo.jp/konnichiwa-moyamoya/entry-12093286003.html

こんにちは もやもや病 もやもや病 20～34才女性 ★★★ 1users

検査結果

...消えてしまった血管。。あのまま、誤診のまま、もやもや病とわからずにいたらどうなっていただろう。わかったのが1年遅れていたらどうなっていただろう。あと、先生から1つ。「もやもや病は、全身性の血管の病気といわれています。もやもや病の人の中には腎臓の血管が狭窄になる人もいる......で聞いておけば良かった。以前、私の膠原病の主治医に聞いてみたら、最初はもやもや病の人が腎臓の血管に狭窄ができたのは、「その人はもやもや病だったんじゃなくて、全身性の血管炎だったんだよ。もやもや病は炎症反応ないし、熱出ないし。何でもかんでも膠原病て言われてもねー。」と...

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母は高安病、娘はもやもや病 もやもや病 ～19才女性 ★★★ 1users

わたし右側死んでます

...わたしがもやもや病患っていたのを知ったのは2回目に転院したリハビリ病院を退院後の診察でした。本当は初めに入院した総合病院では既に分かっていて告知されたのかもしれません。「もやもや病」(正式名:ウィリス動脈輪閉塞症)は特定疾患に指定されていて簡単に言えば難病、昔風にいうと不......が通常よりも細く、脳内出血や脳梗塞になりやすい生まれつきの病気で、血管撮影検査などで毛細血管が立ちのぼるタバコの様に見えるため、もやもや病と名づけられそうです。子どもの頃から症状があり、診断される方も多いそうですが、わたしのように大人になってから突然症状が現れ診断さ...

http://migishi.blog.jp/?p=10

わたし右側死んでます 脳出血 20～34才女性 ★★★ 1users

アメンバー限定公開へ変更した経緯

...＊今回の記事にはもやもや病に関する 情報はほとんど書いてありません。 モヤについて調べている方には お役に立てない内容になっていますので ご承知の上お読み下さい。 ・・・１２月１４日にアメンバー限定公開へ 変更するまでの経緯・・・ 最後に脳外を受診した１１月１１日以来......うと決心したのにもかかわらず、 ひとまず様子見…という事になったからです。 振り返ってみると、 病気と分かってからの数か月間は もやもや病の事しか考えられず、 他の事はほとんど何も手につかない 日々でした。 読もうと思って買っておいた 本も読めずにそのまま放置、 ２０１...

http://ameblo.jp/konnichiwa-moyamoya/entry-12106364952.html

こんにちは もやもや病 もやもや病 20～34才女性 ★★★ 1users

わたし右側死んでます : もやもや病

...わたしがもやもや病患っていたのを知ったのは2回目に転院したリハビリ病院を退院後の診察でした。本当は初めに入院した総合病院では既に分かっていて告知されたのかもしれません。「もやもや病」(正式名:ウィリス動脈輪閉塞症)は特定疾患に指定されていて簡単に言えば難病、昔風にいうと不......が通常よりも細く、脳内出血や脳梗塞になりやすい生まれつきの病気で、血管撮影検査などで毛細血管が立ちのぼるタバコの様に見えるため、もやもや病と名づけられそうです。子どもの頃から症状があり、診断される方も多いそうですが、わたしのように大人になってから突然症状が現れ診断さ...

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わたし右側死んでます 脳出血 20～34才女性 ★★★ 1users