TOBYO :: 日本の闘病記 60000

てんかん新聞さんというFacebookのページがあります

...てんかん新聞さんというFacebookのページがあります https://www.facebook.com/pages/てんかん新聞/188866904499379 こちらはFacebookの中でてんかんについて色々と情報を収集して発信してくれて いるページです、管理者さんには感謝なのですが、あちこちからの情報を出して くれるのでとても情報収集には助か......海外でやっている事 等など、あることを出してくれているのでありがたいです。 そしてFacebook上でということですので、 結構アメリカ等でもてんかんについてのグループ等がありますのですが どうしても英語なので、そこの日本語翻訳された情報が欲しいなぁとも思います。 Google等の機械翻訳...

http://daxiazzz.ti-da.net/e5843507.html

沖縄からヨッシャー（＝＾＾）９ ヘルペス脳炎 男性 ★ 1users

ミニ珍獣のWest症候群の原因特定－STXBP1

...異のSTXBP1遺伝子異常が特定されました。 STXBP1(Syntaxin binding protein1) 症例数は定かではありませんが、静岡てんかんセンターの主治医の話では、見つかってまだ数年の遺伝子異常で、てんかんセンターでは数例しか確認しておらず、歩いている患者さんは見たことないとのことでした。 ２回目のACTH......とで、難治性てんかんの研究が進み、より効果的な治療法が見つかることを願います。 2008年5月11日の 『Nature Genetics』オンライン版で発表された内容について引用させて頂きます。 以下、引用 難治性てんかん性脳症の原因遺伝子を発見！ -シナプス小胞の開口放出障害がてんかんの原因に- 横...

http://yaplog.jp/twinkle-little/archive/371

｡ﾟ*｡ミニ珍獣配信｡ﾟ*｡  ウエスト症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

03/10のツイートまとめ

...:集中放射線治療(ガンマナイフ)について...https://t.co/PMT1cNhDpo 03-10 23:40 RT @nkstnbkz: 私の超訳が紛らわしくてすいません．てんかんをもつ方，その家族，周囲の方も含めて，てんかんの有無では日々の生活に制限されることのないよう，治療法を普及させ，かつ社会の仕組を整え，さらに誤解や偏見を......てんかんの家系というのは，きわめて限定的ですので，一般には気にする必要はないのです！　ハリソン・フォードが娘のてんかん闘病を涙で語る https://t.co/yqYOafvoDc @nikkan… 03-10 23:11 MTB:てんかんの診断ガイドライン - てんかんの人の脳波にはてんかん波というものがみられるのですが、てんかん...

http://eyedya.blog134.fc2.com/blog-entry-1521.html

脳動静脈奇形、てんかん、全般性不安障害、そして奮闘中ぢゃけん 脳動静脈奇形 ～19才男性 ★ 1users

お知らせ！赤ちゃんセミナー

...ました。東京女子医大病院の先生方が講師をつとめられるてんかんセミナーが、三月に開催されます。『ご両親のための 赤ちゃんのてんかんセミナー』 2016年3月6日(日) 10時～15時30分(9時30分受付開始)第一部:赤ちゃんのてんかんの理解と治療第二部:赤ちゃんの発達のためにできること(......170ｰ0005 豊島区南大塚3ｰ43ｰ11 (日本てんかん協会東京都支部)申込み、問い合わせ先: 日本てんかん協会東京都支部 電話番号:０３ー３２０４ー０８７４(番号をお間違えのないようお願いいたします)ウエスト症候群やドラベ症候群など、乳幼児のてんかんのお話だそうです。是非！関係する親御...

http://ameblo.jp/fukuborn2001322/entry-12099930888.html

仲良してんかん～けーちだいこの青空日記～ てんかん ～19才男性 ★ 0users

てんかん　「何で自分だけがこんなに辛いんだ？」

...僕はてんかん持ちです。発症して２０年以上になった今も、てんかんと闘っています。今回の内容は、題名が「どこかで読んだような？」と思われるかもしれません。内容は多少変えています。重複内容もあるかと思いますがご容赦くださいね。てんかん発作に苦しんでいる方は、きっとこんな思......けたんです退院後数年は、その旦那になった男性から、年賀状が着ていて、娘さんが生まれた話もそれで知ったんです。奥さんも、かなりの抗てんかん薬を飲んでいたはずですし、旦那もです。でも娘さんに悪い影響は全く出ていないということでした。）さらに、半分以上の人は会話のキャッチ...

http://ameblo.jp/kakiapple1224/entry-12267809577.html

てんかんと闘うスポーツ音楽好きしんちゃんのブログ てんかん 20～34才男性 ★★★ 1users

てんかんの話

...た。それはてんかんのお話です。今後の治療はチオテパの大量化学療法。そして治療を終えて帰った後の事も考えてかないとね、と。というのはあちゃんの脳はダメージを受けててんかん症状がある事。あちゃんのてんかんはおそらく成長と共に難治化するとの事。難治性のてんかんに対応した神......期フォローが必要だとのこと。今までてんかんってあまりわからなかったのですがあちゃんは寝起きに目が焦点が合うまでに時間がかかったり眠い時にも目が一点を見つめた感じになったり眼振があったりします。たまに足が突っ張ったり、これもてんかんの症状のようで、重いものでは痙攣が起...

https://ameblo.jp/atmamayo/entry-12455243941.html

2歳半で小児脳腫瘍AT/RT に。小児がんに負けない！治す！息子の闘病記録 脳腫瘍 ～19才男性 ★★★ 1users

検査入院の結果

...昨日、無事に静岡てんかんセンターを退院しました。 ３時に退院し、帰宅したのは９時前でした。 予定では、８時前には帰宅できるはずだったのですが、いろいろありまして…(;^ω^) 難波から最寄りの駅までの電車に乗っているときに、すでにダイヤが乱れていたようで、特急待ちの為に出発......ぎころに、主治医に説明してもらいました。 説明では、「てんかんは否定される」ということでした。 脳波の形が、てんかん性の脳波とは違い、おそらく筋電図を脳波の電極が拾ったのではないか、ということでした。 てんかん性の脳波であれば、下の図の左側のようなトゲと緩やかな波が...

http://ameblo.jp/kisaragikou0220/entry-12292782737.html

カレイドスコープ（自閉系・如月の頭の中） 広汎性発達障害 20～34才女性 ★★★ 1users

NPO法人 Purple Code

...＊＊＊＊＊＊＊ 少し前になりますが、ほぼ毎日更新をチェックしているてんかん専門医の先生のTwitterで 『NPO法人 Purple Code』（@npo_purpecode）さんが紹介されていました。 Twitterの紹介文によりますと ・２０歳以上のてんかん当事者が主体となり運営しているコミュニティ。 ・理念「病気を理由に......諦めない、軽度の社会人患者の居場所を創る」 ・男女・国籍・年代は関係なく、都内で月に１回ピアカウンセリングを実施。 とあります。 「てんかんに理解を！」という訴えに対して、当事者ではない方の「患者自身がまとまって声を上げ啓蒙活動をしていくことが大切では？」との意見を目に...

http://blog.livedoor.jp/kunikooct07/archives/51732789.html

The Way The Story Goes　 若年性ミオクローヌスてんかん ～19才女性 ★ 1users