TOBYO :: 日本の闘病記 60000

子連れで海外！

...️第一の目的は WAGR WEEKEND 2015 への参加！！これはIWSAというwagr症候群の国際患者会が主催されている集まりで、世界中のwagr症候群の人達が一同に集まり、情報交換は勿論、楽しいひと時を過ごしましょう！というもの。世界中でwagr症候群と報告されている症例は450人。そうです。72億分の450です。...

http://ameblo.jp/achappy-mama/entry-12060053505.html

あちゃぴのぽかぽか日記 WAGR症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

JWSA ロゴ完成！

...息子のWAGR症候群という染色体疾患は症例がとても少ない、とてもレアな疾患です。確率としては10万分の1。日本ではだいたい、年間1人、多くて2人しか、WAGR症候群の子どもは産まれてきません。レアな疾患すぎるがため、情報量も少なく、医師の知識も乏しく、同じ境遇の人と出会うのも困難です...

http://ameblo.jp/achappy-mama/entry-12140303935.html

あちゃぴのぽかぽか日記 WAGR症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

ご無沙汰しております！

...し、ようやく寝てもらい、眼の検査スタート。家を朝でて、終わるのは夕方。帰ったら夜。やれやれ、、、プチ旅行だと、思うことですね┐(･ิL_･ิ)┌そーそー！！JWSA（日本wagr症候群の会）のブログがお引越しして、リニューアルされました⭐️JWSAブログ☝️よければのぞいてくださいねっ♡...

http://ameblo.jp/achappy-mama/entry-12124965099.html

あちゃぴのぽかぽか日記 WAGR症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

えーと、何を書くべきやら…。

...たが、本当に色々な事がありました…。 和貴も今では5歳。すっかりお兄ちゃん(？)になってます。 また、ぼちぼちと更新して行きますが、あまり過大な期待をかけないでくださいね。 WAGR症候群についても、少しづつ動いていますので、その辺りの事もまたお話しして行きたいと思います。...

http://ameblo.jp/agariya-chikaemon/entry-11938876654.html

上屋総本舗 あがりやそうほんぽ WAGR症候群 ～19才男性 ★ 1users