TOBYO :: 日本の闘病記 60000

札幌の親友（山田洋平さんＡＬＳ患者）の記事です

...ALS と診断され、途方に暮れていた 2014 年 10 月初旬、私はとあるブロ グに辿り着きました。それは、ALS と診断を受けてから 20 年目になる、中 野玄三さんという方のブログでした。当時、私は、この病気に関して情報を 得るため、藁にも縋る思いで、一心不乱に ALS 関連の文献や ALS ......み漁りました。しかし、有効な治療法は見つからず、ほとんどの ALS 関連の文献やブログは、病気に対して非常に後ろ向きであり、ALS= 人生の終わり...などと書かれたものばかりでした。それもそのはず。ALS という病気は、現在、有効な治療法が無く、体全体の筋肉が動か...

http://ameblo.jp/gk4m61/entry-12253802988.html

ＡＬＳになって、いま思うこと～！ 筋萎縮性側索硬化症(ALS) 35～49才男性 ★★★ 1users

ALS関連ドラマ「僕のいた時間」

...January 10, 2014 ALS関連ドラマ「僕のいた時間」 (10) テーマ：気になるテレビ番組(15960) カテゴリ：カテゴリ未分類 水曜日から「リーガルハイ」のあとに始まった「僕のいた時間」 協力 - 日本ALS協会 医療監修 - 林秀明（東京都立神経病院元院長） 医療協力 - 東京都立神経病院 と気合いは......入っているようだが ドラマの主人公は、内定が決まった会社の健康診断で 筋萎縮性側索硬化症（ALS）を発症しているが分かる。 らしいが、そんなに簡単に健康診断で今は判るのだろうか。 私の頃は、ドラマの主人公と同等の状況から３年目に３病院目の 東京都立神経病院で、筋生検他、各種...

http://plaza.rakuten.co.jp/iBook419/diary/201401100000/

難病エンジニアのこだわり 筋萎縮性側索硬化症(ALS) 男性 ★ 0users

抗LRP4抗体の話②

...前回、実はALS患者の抗LRP4抗体陽性率が50％弱だということを書きました。この数字には、驚きました！抗LRP4抗体はMGの自己抗体として発見され、MG患者全体にLRP4抗体陽性のMGが占める割合は、日本では3％程度ということですが、その割合が多い国（ドイツ）では確かに、50％ともされています。と......です。ただ、このLRP4抗体のことをMGの側から見ていくのと、ALSの側から見ていくのと、両方をいっぺんにやろうとすると、頭が混乱してしまいそうです。前回の記事で、MGでのLRP4抗体陽性のかたのことには触れましたので、今回は主にALSの側から見ていくことにします。前回も引用した、抗Lrp4抗体...

https://ameblo.jp/aoi-sora-hoshi/entry-12495080707.html

aoi-sora-hoshiのブログ 重症筋無力症 35～49才女性 ★★★ 1users

WITH ALS：【本日2月1日よりクラウドファンディングに挑戦致します！】

...ブログ重ねてお願いします。##WITH ALSadd　2017.02.01　11：43https://www.buzzfeed.com/akikokobayashi/als?utm_term=.txlpOWBpj&ref=mobile_share#.fu4qnxKqEhttps://www.facebook.com/project.withals/videos/1793780434204751/【本日2月1日よりクラウドファンディングに挑戦致します！】本日からWITH ALSでは、若年ALS患者に向けてWHILLのレンタルシェア......ら↓http://camp-fire.jp/projects/view/20674代表武藤自身も約3年前にALSを発症して、手足を動かす自由がどんどん奪われてきています。前よりも、転びやすくなってきているため、電動車椅子の導入を考えざるを得なくなってきています。ただ、ALSは進行が速く、これ以上手が動かせなくなってきたら、電動...

http://ameblo.jp/simple1217/entry-12243518093.html

うーのブログ 筋萎縮性側索硬化症(ALS) 35～49才男性 ★★★ 1users

抗LRP4抗体はMGだけじゃなくALSにも関係していた！

...今回のタイトル、抗LRP4抗体はMGだけじゃなくALSにも関係していた！もうすでに知っておられましたら、そうですね、ということでf^_^;私は全く知りませんでした。私がMGを発症したのは2011年。この頃はまだ、MGの病原性自己抗体といえば主に、抗AchR抗体アセチルコリン受容体（acetylcholine receptor)抗体......となくわかるような？という感じですが、詳しくは引用した文書を参照ください〜【抗LRP4抗体陽性MGの特徴】かなり数は少ないのですが、この後のALSとの関連のところでも関係するので、述べていきます。（主に2011年報告の9例とその後の調査での50症例について）・男女比は1:2.5(MG全体では男女比...

https://ameblo.jp/aoi-sora-hoshi/entry-12493921600.html

aoi-sora-hoshiのブログ 重症筋無力症 35～49才女性 ★★★ 1users

ハートネットTV　難病ALSと闘うヒロ　今夜８時

...2014.08.25 ハートネットTV　難病ALSと闘うヒロ　今夜８時 (10) カテゴリ：テレビドラマ 世の中、アイスバケツチャレンジであれこれ物議を醸しております。今日、午後８時からNHKEテレで放映される『ハートネットTV　難病ALSと闘うヒロ』観てみてください。４月に一度放送されて昨日、続......ント(11) 朝ドラ『花子とアン』 2014.08.05 コメント(12) 僕のいた時間 2014.03.12 コメント(7) ■コメント Re:ハートネットTV　難病ALSと闘うヒロ　今夜８時(08/25) ももたろう1108さん 観ましたよ。ヒゲにもこだわるかっこいい男性！ヒロさん。アイス　バケツ　チャレンジ　最...

http://plaza.rakuten.co.jp/loveshige/diary/201408250000/

今日もSlowなお日和で・・・ 筋萎縮性側索硬化症(ALS) 男性 ★ 1users

MGとALS⁉︎？

...るメールをいただきました。ご本人から公開について承諾をいただきましたので、ご紹介させていただきます。※長文です。MG（重症筋無力症）とALS（筋萎縮性側索硬化症）などの運動ニューロン疾患、症状は似ているところもありますが、何より、その原因と障害される部位、経過が違う、何と......力感で気付きましたその後消化器内科、整形外科、脳外科最終的に神経内科に辿り着き筋電図やらmriなどをやり異常なしと言われ腑に落ちず、もうalsしかないと思い今年に入って病院には行ってませんまだ自分自身に覚悟が出来ないと言った方が正確かもしれませんどうせ治療法がないのだからし...

https://ameblo.jp/aoi-sora-hoshi/entry-12488359913.html

aoi-sora-hoshiのブログ 重症筋無力症 35～49才女性 ★★★ 1users

流行の「アイス・バケツ・チャレンジ」。

...もあるようですが、要するに、バケツに入った氷水を頭からかぶる、チャリティですね。ALSの社会的認知と支援のための活動、という認識で間違っていないでしょうか。現代でも治療法がないとされる難病ALSを広く社会に知ってもらうため、氷水をかぶる。そして、100ドルを寄付する。または、そ......著名人や一般人がアップしている動画を見たとき、「また偽善か。ばかな活動を面白半分にやってるのか。」と、とっても冷めた目線で見ました。ALSについて何か少しでも語るでもなく、ただ水をかぶっている映像。興味なかったので自分から動画を探したわけではなく、TVで流されたものを見た...

http://tomatodiary1.blog.fc2.com/blog-entry-328.html

とまとメモ　～再発がんとのお付き合い～ S状結腸がん 35～49才女性 ★★ 2users

この中で食の新境地を開拓しています

...「電子書籍Ｇシリーズ３」の表紙と本文より抜粋したものです。 ALSをしなやかに生きる3ALSから復活して行く軌跡！【電子書籍】[ GENZO ] 324円 楽天 Ｇシリーズ３の目次 第１章 　　　 　項目１　この頃、誰でも抵抗がある　　 　項目２　この......項目２　先に手を打つからＡＬＳも、大丈夫！　　 　項目３　ここから飲み食いを克服する工夫が始まった　 　項目４　対処法は、自分で考えるものだと思っていた　　 　項目５　終わりと始めを体感しながら、新たな生活の場　　 第３章　　 　項目１　ＡＬＳの進行を抑えるために行っ...

http://ameblo.jp/gk4m61/entry-12292759358.html

ＡＬＳになって、いま思うこと～！ 筋萎縮性側索硬化症(ALS) 35～49才男性 ★★★ 1users