TOBYO :: 日本の闘病記 60000

脊髄小脳変性症 - わたしの日記帳 - 楽天ブログ（Blog）

... Feb 12, 2008 このブログを購読する 脊髄小脳変性症 [ 脊髄小脳変性症 ] いやーーーひどい目に遭った…私は今１日に朝晩の２回、脊髄小脳変性症の症状を抑える薬と言われているセレジストと、筋弛緩剤のミオナールと、朝だけ尿失禁を抑えるのにベシケアという薬を服用している......今後も体調レポートを続けたいと思う。 mixiチェック シェア Last updated Feb 12, 2008 04:48:02 PM コメント(56) | コメントを書く [脊髄小脳変性症]カテゴリの最新記事 また歯を折っちゃった… Oct 29, 2011 コメント(8) 訪問マッサージ Oct 19, 2011 コメント(5) 今日は...

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わたしの日記帳 脊髄小脳変性症 女性 ★ 0users

コメントへの御礼と多系統萎縮症って何? | 多系統萎縮症がパートナーになっちゃった

...。 昨日は特にガラガラで待合所は閑散としているぐらいでした。 連休を前に多くの人がどのように過ごそうか浮足立っているときに、私は脊髄小脳変性症から多系統萎縮症へと病名変更されました。 診察室で先般撮影したMRIの脳画像を見ながら、主治医と私は双方「うーん、やはり・・・」と......う訳には行かないですもんね～～・・・」 私はすみません、ご理解下さいとユックリモゴモゴですが口で謝りつつ、頭を深く下げました。 脊髄小脳変性症だとしても、多系統萎縮症だとしても、私はラヴちゃんが傍にいる限りは入院などして、この子と離れたくはないのです。 私がお手洗いに行...

https://ameblo.jp/mugikate/entry-12271177631.html

多系統萎縮症がパートナーになっちゃった 多系統萎縮症 35～49才女性 ★★★ 1users

コメントへの御礼と多系統萎縮症って何? | 多系統萎縮症がパートナーになっちゃった

...。 昨日は特にガラガラで待合所は閑散としているぐらいでした。 連休を前に多くの人がどのように過ごそうか浮足立っているときに、私は脊髄小脳変性症から多系統萎縮症へと病名変更されました。 診察室で先般撮影したMRIの脳画像を見ながら、主治医と私は双方「うーん、やはり・・・」と......う訳には行かないですもんね～～・・・」 私はすみません、ご理解下さいとユックリモゴモゴですが口で謝りつつ、頭を深く下げました。 脊髄小脳変性症だとしても、多系統萎縮症だとしても、私はラヴちゃんが傍にいる限りは入院などして、この子と離れたくはないのです。 私がお手洗いに行...

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脊髄小脳変性症について：脊髄小脳変性症と付き合うブログ

... 脊髄小脳変性症と付き合うブログ > コラム > 脊髄小脳変性症について 2008/11/06/ (木)　コラム 脊髄小脳変性症について 病名は「１リットルの涙」が有名にしてくれましたでも誤解している人が多い病気脊髄小脳変性症ネットで集めた情報や実際にドクターから言われたこと、そして患者の一人と......して脊髄小脳変性症について述べてみたいと思います脊髄小脳変性症Spinocerebellar Degeneation (SCD)/Spinocerebellar Atropy (SCA) 現在の医療では治らない特定疾患（難病）として指定されているものの一つ2009.12.31時点で１３０の指定特定疾患があり、そのうち医療費が公費負担（研究目的）となっている病気が...

http://blogscd.blog70.fc2.com/blog-entry-310.html

脊髄小脳変性症と付き合うブログ 脊髄小脳変性症 男性 ★★ 2users

病気の進行に対して思うこと：脊髄小脳変性症と付き合うブログ

... 脊髄小脳変性症と付き合うブログ > 脊髄小脳変性症の症状など > 病気の進行に対して思うこと 2008/11/19/ (水)　脊髄小脳変性症の症状など 病気の進行に対して思うこと 以下の内容は記事を書いた時点のものです本人の脊髄小脳変性症の症状は確実に少しずつ進んでいますそのことをご了承のうえ......お読みください----------------------------------------------------------------------------脊髄小脳変性症、治らないという前提で考えたとき、すべての患者の共通する願いは進行しないでほしいということだと思いますそしてそれぞれに進行に対して少しでも遅らせるように対応しているでしょうそこで考えたこと...

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岡部漢方内科　問い合わせしてみました。

...嬉しいです。－－－－－岡部先生より－－－－－お答えします。脊髄小脳変性症の治療は伝統医学の診断に基づいて２０～３０種類の生薬をブレンドした煎じ薬の処方を作成します。　伝統医学では西洋医学の病名（脊髄小脳変性症）が同じでも一人一人の病態が異なっています。　伝統医学的に......に対応する多数の漢方生薬を組み合わせて煎じ薬を作成します。したがって、同じ脊髄小脳変性症でも一人一人処方内容が異なります。　また治療効果や治療期間も個々人でかなり差があります。　脊髄小脳変性症には遺伝性のものと非遺伝性のものがあります。　　非遺伝性では皮質小脳萎縮症...

http://ameblo.jp/nyama-guchi/entry-12117509046.html

難病 多系統萎縮症 ぐっちのブログ 多系統萎縮症 35～49才男性 ★★★ 1users

遺伝？ - てくてく歩き - 楽天ブログ（Blog）

... 2006.08.13 このブログを購読する 遺伝？ [ 脊髄小脳変性症 ] 脊髄小脳変性症の病型というのは遺伝の場合同じ型が 遺伝するものだと思っていた。 私と父も同じSCA3である事から。 親戚で同じ病気の人はたくさんいる。 あえて今まで病気のことはふせてあった。 が、先日お墓参りで......顔をあわせた時に病気の話をフッタ。 そのおじさんは脊髄小脳変性症のオリーブ橋小脳萎縮症だという。 帰宅して調べるとやはりオリーブ橋は弧発性で遺伝するものでない。 よーく家系図を見るとおじさんの親は病気じゃない。おじさんにとって おばあちゃんが病気。おじさんは弧発性？頭...

http://plaza.rakuten.co.jp/hoshiicom/diary/200608130000/

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脊髄小脳変性症について専門医に聞いたこと | 脊髄小脳変性症のひとのブログ

...ました説明にはメモ具を用意してなかったので、頭に残ったことを説明します。私の病気は、マジャド・ジョセフ(SCA3)と呼ばれる脊髄小脳変性症です。脊髄小脳変性症は、運動機能を司る小脳や脊髄が機能を失いながら縮んでいく病気であり、心臓以外のあらゆる筋肉の失調が進んで行く病気です......起因なのかは、私にはわかりませんが、どちらにせよこの病気に起因する症状なので気にしても特段の意味はありません。私の場合、これが脊髄小脳変性症の病症と知る最近までは、原因不明の現象であって、辛かったものには、以下の4点があげられます。①複視物が分離して２つに見えます。片...

https://ameblo.jp/k-ichino684592/entry-12275061415.html#cbox

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新カテゴリ「脊髄小脳変性症の症状などなど」：脊髄小脳変性症と付き合うブログ

... 脊髄小脳変性症と付き合うブログ > 脊髄小脳変性症の症状など > 新カテゴリ「脊髄小脳変性症の症状などなど」 2008/04/22/ (火)　脊髄小脳変性症の症状など 新カテゴリ「脊髄小脳変性症の症状などなど」 たかのめです新しいカテゴリ「脊髄小脳変性症の症状などなど」何のために作ったかと言え......ば脊髄小脳変性症はどんな感じの病気かということを知ってもらえたらということで作りましたそしてその症状はもちろん自分で感じたもの自分が被験者です気がついたときに書いてみようと思いますさて第一回目の記事は他の記事と重複すると思いますがご了承くださいつまるところたかのめが...

http://blogscd.blog70.fc2.com/blog-entry-76.html

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脊髄小脳変性症について専門医に聞いたこと | 脊髄小脳変性症のひとのブログ

...ました説明にはメモ具を用意してなかったので、頭に残ったことを説明します。私の病気は、マジャド・ジョセフ(SCA3)と呼ばれる脊髄小脳変性症です。脊髄小脳変性症は、運動機能を司る小脳や脊髄が機能を失いながら縮んでいく病気であり、心臓以外のあらゆる筋肉の失調が進んで行く病気です......起因なのかは、私にはわかりませんが、どちらにせよこの病気に起因する症状なので気にしても特段の意味はありません。私の場合、これが脊髄小脳変性症の病症と知る最近までは、原因不明の現象であって、辛かったものには、以下の4点があげられます。①複視物が分離して２つに見えます。片...

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