TOBYO :: 日本の闘病記 60000

さるぼぼ奮闘記with胆道閉鎖症　胆道閉鎖症の特徴・入院＆手術・術後の状態

...胆道閉鎖症の特徴・入院＆手術・術後の状態 胆道閉鎖症に関して、ざっくりと説明します。息子の病気が分かったときに、少しでも病気に関する情報が欲しかった記憶があります。個人的には、今後の手術＆治療の見通し、治療費、保険、退院後の生活などのことについて不安がありました。入......に詳しく書きたいところですが、取り急ぎ、おおまかに説明します。（後日、「入院生活」というカテゴリで、入院生活の様子を書く予定）＜胆道閉鎖症の特徴＞・便の色が薄い（→母子手帳に便色カードあり）　息子の場合、母子同室ですごした初めてのうんちで、白いうんちが出た。　真っ白...

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さるぼぼ奮闘記with胆道閉鎖症 胆道閉鎖症 ～19才男性 ★★★ 1users

さるぼぼ奮闘記with胆道閉鎖症　胆道閉鎖症の子どもを守る会に入会する

...胆道閉鎖症の子どもを守る会に入会する 手術から約４か月・・・ようやく『胆道閉鎖症の子どもを守る会』への入会を決意する。・・・と、いうか前から入ろう入ろうとは思っていたものの、面倒くさがりの私は手続きを進めず、放置していた案件(｡pω-｡)主人がシビレを切らし？やってくれま......した！！感謝☆入会方法は『胆道閉鎖症の子どもを守る会』のＨＰにてメール申し込みをすると、申し込み受付メールが届き、後日、資料が届き、入会申込書などを事務局あてに返送。そして入会費（5000円）・会費（7200円/年）を支払えば完了のようです。12000円の出費はイタイが、この会の財政...

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６月と７月の通院　（小児外科＆総合小児）

...けていてスゴイ！！もはや神レベルだゎ・・・((((;´･ω･`)))と、感心します！！（・・・ってか自分、もっと頑張れ！！苦笑）＜小児外科での胆道閉鎖症の病状確認＞・６月２６日の診察内容⇒血液検査の肝機能の数値、エコー共に安定している状態。　　３歳をすぎたので、今まで飲んでいた薬......予防の薬）が　　内視鏡検査を受けて以降、なくなったので、ほんの少し楽になったかな？　　　とりあえず、内視鏡検査～６月の通院までは胆道閉鎖症の薬３種類＋　　　好酸球性胃腸炎の薬２種類を飲んでいたので種類が多くて大変でしたが、　　　今後は３種類の服用で良くなるので、良か...

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11月後半からの病気3連発（その１☆ヘルペス）

...と、　　　　　　　「あぁ～・・・確かにヘルペスっぽいねぇ(=∀=)」　　　　　　　と言っていた。　　　　　　　そして、　　　　　　　「胆道閉鎖症の子は、どうしても感染症に弱いんだよね。　　　　　　　　免疫系が弱いというか・・・　　　　　　　　肝臓には病気から体を守ってくれ......きの場合は、肝硬変になっていることを含めた発言　　　　　　　　　　と思われます。胆道閉鎖症の子＝全員肝臓弱い　という　　　　　　　　　　ことではないです。　　　　　　　　　　胆道閉鎖症で手術しても、健常者と同じくらいイイ状態の　　　　　　　　　　肝臓を持っている子も...

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内視鏡検査＆食道静脈瘤処置（２０１８．６）

...な品目の食物アレルギーの可能性が高いそうです。十二指腸潰瘍は、いぶきの主治医の先生が担当した胆道閉鎖症の子どもの中では、いぶきが５人目とのことなので、もしかしたら胆道閉鎖症の子はなりやすいのかな？？？と、個人的には思ったりもしましたが、主治医の先生に直接その質問をし......て吐き出そうとしてました・・・(￣▽￣;)）ちなみに、この好酸球性胃腸炎を扱っているのは『総合小児科』という科なので、同じ病院内で、胆道閉鎖症⇒小児外科、　好酸球性胃腸炎⇒総合小児科、両足の火傷⇒形成外科と、三つの科のお世話になることになりました・・・○|￣|＿看護師さん...

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火傷(両足２度熱傷)入院＆手術(分層植皮)のまとめ③【皮膚移植後の画像あり】

...ついては、　　火傷前の数値と入院中の数値とでは、ほぼ変わりなく、　　数値が横ばいの状態を保ったままでした。　　ＡＬＰについては、胆道閉鎖症の手術からの退院直後　　（２０１５年９月末頃）、最も良い状態だった時は、　　数値が４００を切っていました。　　毎月の通院の血液検......ており、　　２０１６年７月初めには１０００を越してはいたのですが、　　火傷した翌日の血液検査では２０４２にまで一気に上昇！　　（胆道閉鎖症の手術前の数値とほぼ同じくらいの数値）　　ＡＬＰの数値が上昇した原因としては、胃腸炎の可能性が　　あるとのことで、胃腸炎になると...

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入院生活２日目　～病気に関する説明を受ける～

...任せて、11時からパパと二人で、担当医の先生からいぶきの病気に関する説明を受けました。病名はまだ確定とは言えないが、『胆汁うっ滞　胆道閉鎖症の疑い』ということで説明を受け、現在の状況、考えられる病気、今後の予定の順に、丁寧に説明してくれた。・現在の状況⇒皮膚と眼球の黄......る消化酵素だが、胆汁が出にくい状態に　　なっているため、ビタミンＫ２を消化吸収できず、ＰＴ値が低い状態だった。・考えられる病気⇒胆道閉鎖症という1万人に一人の確立で生まれてくる病気の可能性がある。　　放置すると肝臓の機能が悪くなり、肝不全で1年程度で死に至る。　　手術...

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病気発覚までの経緯③

...ので安心して下さいね。」   今日ここまでの経緯を先生に聞かれ、改めて伝える。   先生「今の時点で考えられる病気が大きく２つ。一つは胆道閉鎖症、もう一つは新生児肝炎。」   ここで話を聞いた時、まさか自分の子がこんなことになるなんて。。というありきたりな思いしかなかった。そ......して、直接造影剤を流して流れるかをみる方法しかない。この事については検査の3日目くらいに先生から告げられていたし、入院後、スマホで胆道閉鎖症について沢山の情報やこの病気の子を持つ親御さんたちのブログを死に物狂いで見ていたため覚悟していた。先生から告げられる瞬間も、じぶ...

https://ru3-commune-63.hatenablog.com/entry/2018/10/02/005239

おてんば娘と胆道閉鎖症の息子との闘病・子育て・わいわい日記 胆道閉鎖症 ～19才男性 ★★★ 1users

2018年の総まとめ

...！！牛伏寺に感謝☆）・いぶき通院（胆道閉鎖症の受診）・あかり発熱（インフルエンザ）～２月～・あかりのピアノの発表会　　　（”メリーさんのひつじ”を弾きました☆）・いぶき松本歯科大を受診（歯の定期検診）～３月～・いぶき通院（胆道閉鎖症の受診。造影CTを行う）・いぶき通院......（火傷の経過観察のため形成外科受診）・引っ越し＆パパの職場異動～４月～・あかり新しい幼稚園に登園・いぶき通院（胆道閉鎖症の受診）・歯医者を受診　　　（あかり＆いぶき検診を兼ねて受診したところ、二人とも虫歯が見つかり、　　　　その後、通院することに・・・(-_-;)）・あかり...

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さるぼぼ奮闘記with胆道閉鎖症　胆道閉鎖症に関するオススメサイトの紹介

...胆道閉鎖症に関するオススメサイトの紹介 胆道閉鎖症だということが分かり、情報を得ようとしたとき、やっぱり頼りになるのがネット検索。1万人に一人の割合で発症する稀な病気であるため、普通の育児書などには載っていない。自分で情報収集するしかない。『胆道閉鎖症』で検索すると、......色々なサイトが出てくるが、私がオススメしたいのは、『肝っママ’Ｓ』というサイト☆胆道閉鎖症の症状や、治療法などについては色々なサイトで紹介されているが、専門的で結構難しい内容の情報であったり、治療法など医療的な情報は得られたとしても、患者がどのような日常生活を実際に...

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