TOBYO :: 日本の闘病記 60000

リュープリン注射2回目。続き。

...診票に球脊髄性筋萎縮症と書くと、診察がスムーズに行かない事を訴えるもお決まりの全否定。そもそも、この病気(球脊髄性筋萎縮症)で、貴方が訴えるような症状は出ない、心配し過ぎだと…。そして、仮に具合が悪くなり、かかりつけ医や他院を受診した際にこの病気(球脊髄性筋萎縮症)との関......係で診察に不都合が生じるようなら、この病気(球脊髄性筋萎縮症)とは関係性はないと言って良いと主治医に言われている。と言いなさいと言われました。毎回 “面倒な患者だ“ と思われているんだな、と感じるような受け答えです。例えばこんな感じ、私、投与後、偏頭痛が頻繁に起こるんです...

https://ameblo.jp/yk3805/entry-12715727740.html

難病に罹患して。 球脊髄性筋萎縮症 50～64才女性 ★★★ 1users

発症経緯〜その10 　『検査～入院～最後の望み』

...えられる病気としては、筋萎縮性側索硬化症と、球脊髄性筋萎縮症、多巣性運動ニューロパチーの3つがあります。 このうち、多巣性運動ニューロパチーは非常に確率が低く、今のところ、ALSの可能性が最も高い と考えています。球脊髄性筋萎縮症は遺伝性疾患ですが、ALSと同様の症状で、難治性......行うのが良いと思います。グロブリン投与で改善が見られなければ、消去法で多巣性運動ニューロパチーの可能性はなくなります。また、球脊髄性筋萎縮症については、結果が出るのに時間が掛かるのですが、遺伝子検査で判別できます。再入院の時に一緒に検査するのが良いと思います』 と説...

https://ameblo.jp/life-flyingbrick/entry-12784381080.html

IoT技術者だったALS患者の『QOL向上計画』 筋萎縮性側索硬化症(ALS) 50～64才男性 ★★★ 1users

「来年からの新難病医療費助成制度…！」

...２７日…医療費助成の対象となる約３００疾患のうち、第一弾となる１１０疾患を決めたそうです…● 医療費助成が決まった１１０疾患▽球脊髄性筋萎縮症　▽筋萎縮性側索硬化症　▽脊髄性筋萎縮症　▽原発性側索硬化症　▽進行性核上性麻痺　▽パーキンソン病　▽大脳皮質基底核変性症　▽...

http://yukiibd.blog9.fc2.com/blog-entry-1227.html

「不良患者のすすめ」　クローン病患者（特定疾患）ですが・・・！ クローン病 男性 ★ 1users

たどり着いた闘病の極意

...２０年を超えた球脊髄性筋萎縮症との闘病　もちろん、２０年もかかって、やっと見つけたのかっていうご批判もあるでしょう　難病には、勝つことは、重要ではないあきらめないこととあきらめること他人を頼ろうとしない球脊髄性筋萎縮症は、現在でも、国内に約２０００人しか患者さんがい......　患者自身が思うように、介護や介助ができるわけありませんでした　家族でさえ、理解は難しくて　最初はボロクソに言われるんです　球脊髄性筋萎縮症という難病は、まずは孤独との闘いです　闘って闘ってもわかってもらえないんです　家族から馬鹿にされ、ケアマネでさえ、馬鹿にするん...

https://ameblo.jp/largo-tanuki/entry-12442856958.html

近衛源次郎の気紛れ日記… 球脊髄性筋萎縮症 50～64才男性 ★★★ 1users

指定難病

... 先行助成の難病　１１０疾患の一覧2014.8.27 20:53 　指定難病として了承された疾患は次の通り。（疾患名は厚生労働省の表記による）　球脊髄性筋萎縮症▽筋萎縮性側索硬化症▽脊髄性筋萎縮症▽原発性側索硬化症▽進行性核上性麻痺▽パーキンソン病▽大脳皮質基底核変性症▽ハンチントン病...

http://sjsten.exblog.jp/21060642/

sjs患者のブログ スティーブンス・ジョンソン症候群 女性 ★ 0users

難病助成１１０疾患

...一弾の１１０疾患に慢性膵炎は入っていません。 なんだか３００疾患にも入らないような気がしてきました。 指定難病　１１０疾患一覧 球脊髄性筋萎縮症▽筋萎縮性側索硬化症▽脊髄性筋萎縮症 ▽原発性側索硬化症▽進行性核上性麻痺▽パーキンソン病 ▽大脳皮質基底核変性症▽ハンチントン...

http://blog.goo.ne.jp/ayuayu1141/e/8e95a6107ace8e7ece29e80cfdc287b9

さそりのらびりんす～たわごと～ 慢性膵炎 女性 ★ 0users

ALS患者さんに朗報！！

...ねっSBMA(球脊髄性筋萎縮症)に関しては、2017年夏にリュープリンと言う既存の薬が運動ニューロン疾患で初の病態進行予防治療法として “追加認可“、認証されました。https://www.takeda.com/jp/newsroom/newsreleases/2017/20170828_7818/ リュープリンSR®注射用キット11.25mgの日本における「球脊髄性筋萎縮症の進行......抑制」の効能追加承認取得についてリュープリンSR®注射用キット11.25mgの日本における「球脊髄性筋萎縮症の進行抑制」の効能追加承認取得についてwww.takeda.comしかしっこの薬ではまだまだ問題点はあるようなので、リュープリンで時間を稼いでる間に、さらなる治療法と根治に向けた新薬の開発を...

https://ameblo.jp/yk3805/entry-12701257334.html

難病に罹患して。 球脊髄性筋萎縮症 50～64才女性 ★★★ 1users

そぉ言えば っ❗

...罹患(遺伝)して発症してしまった病気が球脊髄性筋萎縮症だ、、、、という事はお伝えしました。がっ……この病気に関する情報は何もお伝えしていませんでしたね誤った情報を発信したら大変❗なので、 詳しくはこちら から。この球脊髄性筋萎縮症という病気は、難病に指定されているので...

https://ameblo.jp/yk3805/entry-12694272412.html

難病に罹患して。 球脊髄性筋萎縮症 50～64才女性 ★★★ 1users

発症経緯〜その11 　『再入院～そして確定診断』

...静脈に点滴したので、恐らく静注用免疫グロブリン製剤というものを使ったのだろうと思います。 また、このグロブリン投与に加えて、球脊髄性筋萎縮症の遺伝子検査の採血と、磁気刺激誘発電位法というもので上位ニューロンの状態の検査をしました。このうち、磁気刺激誘発電位法というも...

https://ameblo.jp/life-flyingbrick/entry-12785214890.html

IoT技術者だったALS患者の『QOL向上計画』 筋萎縮性側索硬化症(ALS) 50～64才男性 ★★★ 1users

発作の理由

...昨晩の発作の原因、球脊髄性筋萎縮症の根本的なものでした。球筋と呼ばれる喉の奥の筋肉の痙攣。球麻痺の典型的発作でした。そして、SBMAの、一番の死亡原因になる症状です。ぶっちゃけ、死ななくて良かったレベルの発作だったということでした。やべー‼️...

https://ameblo.jp/largo-tanuki/entry-12306418181.html

近衛源次郎の気紛れ日記… 球脊髄性筋萎縮症 50～64才男性 ★★★ 1users