TOBYO :: 日本の闘病記 60000

滑膜肉腫じゃない…

...衝撃的でした…3年前からずっと自分は「滑膜肉腫」だと思ってきましたが、なんと違ったそうです(^｡^;)先週、定期検診のため病院に行って、今回はエコーのみの診察でした。なんとなく手術で腫瘍を取ったところが痛いときがあって不安だったので、少し早めでしたが予約を変更して診てもらい......られました。肉腫であることには変わりありません。その紡錘形細胞肉腫というのも、滑膜肉腫を含めた大きな肉腫のくくりであるので大きく変わるものでもないのですが、ただ明らかになったのは、滑膜肉腫に特異的なSS18遺伝子というものが陰性であったということ。現時点では確定が困難な肉...

http://ameblo.jp/nicole2127/entry-12058827073.html

滑膜肉腫と闘う にこーるのブログ 滑膜肉腫 20～34才女性 ★★★ 1users

滑膜肉腫の組織型

...型まで触れてる記事を見かけなかったので、特徴とか何か知ってる情報や豆知識、なんでもいいので教えていただけると幸いです🙏滑膜肉腫って病名なので関節の滑膜と関係あるのかと思ったら滑膜細胞と似てるから滑膜肉腫っていう記事を見たんですがもしそうならややこしい名前ですね、、、...

https://ameblo.jp/5991mstk4a/entry-12808860478.html

滑膜肉腫闘病記 滑膜肉腫 20～34才男性 ★★★ 1users

骨軟部腫瘍科へ受診

...病院を受診しました。この病院には骨軟部腫瘍科があります。診察室に入ってDr.にまず聞かれたこと前の病院でどういうふうに聞いてますか？滑膜肉腫だと聞いています。と答えると、持って行ったMRI画像を見ながらとても丁寧にわかりやすく説明してくれました。前の病院では病名だけでほとん......かないと大変な事になります。などなど説明を受け納得しました。（検査費用、二重にかかってまうがな〜とは思いましたが）笑そして、もし滑膜肉腫だったらどういう治療をしていくかの説明もしてくれました。ただ、私はこの日受診したらすぐに入院になりその後手術になるんだと勝手に思っ...

https://ameblo.jp/ururu0909/entry-12665230941.html

100万人に1人？？骨外性骨肉腫になりました 骨肉腫 35～49才女性 ★★★ 1users

告知を受けて

...ろ。。って言っていた。旦那さんは「大丈夫やよ。」って言ってたけど。診察室を出てすぐからずーっと滑膜肉腫を検索して調べまくった。旦那さんも診察室を出てすぐ調べていた。滑膜肉腫って比較的若年層に多いらしいでと、旦那さんが言った。（私は47歳。ここではじて年齢公開（笑））そ......うなん？んじゃ私、細胞だけは若いんかな？（笑）と笑った。そう、以前調べた時に若年層に多いと見て、んじゃ違うか？と思ったのです滑膜肉腫。目に入るのは、予後が悪い　5年生存率の低さ　希少がん　転移しやすいため息しか出なかった旦那さんも娘もきっと調べて目に入る言葉は同じ。。...

https://ameblo.jp/ururu0909/entry-12664694128.html

100万人に1人？？骨外性骨肉腫になりました 骨肉腫 35～49才女性 ★★★ 1users

告知

...一緒に先生の言葉を聞いていた旦那さんに言ってました（旦那さんからしたら、知ってる〜ですよね（笑））滑膜肉腫の疑いです滑膜肉腫。。あ！ネットであった！調べたぞ！滑膜肉腫。でも当てはまらなかったような。。てか、私すごく冷静に先生の話を聞いていましたよく聞く、頭が真っ白に...

https://ameblo.jp/ururu0909/entry-12664635609.html

100万人に1人？？骨外性骨肉腫になりました 骨肉腫 35～49才女性 ★★★ 1users

セカンドオピニオンと治療方針

... 滑膜肉腫と診断された日 妊孕性温存治療の次に先生にはセカンドピニオンをすすめられました。 はじめに先生に提示された治療方針としては AI療法(A:アドリアマイシン、I:イホマイド)と手術を組み合わせた治療で ①術前化学療法3コース＋手術＋術後化学療法2コース ②手術＋術後化学療......大学病院Gに到着 セカンドオピニオンの内容は細かく覚えていないので少しだけ まずは滑膜肉腫と診断されるまでの経緯、どうやって見つかったか説明 事前に送付したデータから単相線維型滑膜肉腫で間違いなさそうとのこと 治療方針についても基本的には上で書いた内容で異論はないが ...

https://ameblo.jp/5991mstk4a/entry-12808972549.html

滑膜肉腫闘病記 滑膜肉腫 20～34才男性 ★★★ 1users

２年生になりました②

...ました。 きっと息子も辛かったよね。心配もしていただろうし。よく頑張って乗り切ったなって思います。そして退院する３日前にようやく『滑膜肉腫』という病名が確定しました。腫瘍をとった後頭部は、背中のお肉が 付いているので禿げています。背中の半分はえぐれた 大きい傷が残りまし...... 首が突っぱり貼り付くような症状があり 左手の 痛みと痺れが酷いです。けど 生きています。 そして、がんサバイバー２年生になりました。滑膜肉腫が 治ったと言える日は来ません。何年、何十年経っても 再発、転移の可能性があるからです。それは、他の がんも同じだと思います。皆さんそ...

http://ameblo.jp/harukozu1322/entry-12292380932.html

ものぐさ かぁちゃん(´ω｀)悪性滑膜肉腫の経過観察中 滑膜肉腫 35～49才女性 ★★★ 1users

腎内科外来とCT造影の診断結果

...、滑膜肉腫などが識別にあがる。肺に粗大病変を認めない。両肺背側胸膜下に並ぶ小さな濃度上昇は末梢気道炎症が疑われる。ほか、頸胸部にリンパ節腫大なし。胸水貯留なし。両上顎洞に小さな貯留嚢胞が疑われる。ほか、特記すべき異常なし。(診断)■ 神経鞘腫、血管腫、転移、滑膜肉腫その...

http://ameblo.jp/bluegargoyle/entry-11899634766.html

naoの人生と腎生ブログ IgA腎症 女性 ★★ 1users

外来日

...再発した時にまたアドリアマイシンを使える・やればやる程良いわけではないやはり心臓に負荷はかかっているから少ないに越した事ない。・滑膜肉腫でアドリアマイシンが効く人は3割程度効くか分からないのに多く投与するのは勿体ない。・3回やって再発した人は5回やっても6回やっても再発す......り切った方がいいんじゃないか！という考えだそうです。実際物凄く悩みましたまぁ今でも私は内心悩んでます笑色んな方のブログを見て同じ滑膜肉腫でも3回の人、5回の人、抗がん剤治療をやらない人、複数の抗がん剤治療を行ってる人、、、出来た場所も違うし年齢も性別も違う。その人によ...

https://ameblo.jp/ayanafn23/entry-12671332921.html

滑膜肉腫の旦那　闘病記 滑膜肉腫 20～34才男性 ★★★ 1users