TOBYO :: 日本の闘病記 60000

マイノリティーの叫び

...考もうかがえます。 マイノリティーだからです。 軟部腫瘍の中で、手足や心臓の筋肉にできる悪性腫瘍のことを「横紋筋肉腫」と言います。 自分が患っているのは、横紋筋肉腫です。 たいてい、何十年前に開発された方法で治療が行われます。 1年以上にわたる抗がん剤治療です。副作用はす......した。 お二人とも20代、30代の、ブログで知り合ったお若い横紋筋肉腫「仲間」です。すごい喪失感です。 医療関係者の方、製薬会社の方、どうかこの現状を知っていただき、光を当てていただきたいと思います。 皆さん、横紋筋肉腫のことを知ってください。 軟部腫瘍のことを知ってくださ...

http://blog.livedoor.jp/araburu2000/archives/67600602.html

araburu2014の闘病記 横紋筋肉腫 50～64才男性 ★★★ 1users

悲しくてやりきれない

...気の名前は、「横紋筋肉腫」と言います。いわゆる希少がんの一つです。 小児がんの一つで、成人がなるのは珍しいです。 ブログには本当に多くの「闘病記」があります。 しかし、成人の横紋筋肉腫に関るブログは、わずかしかありません。 何かにすがりたくて、「横紋筋肉腫」で検索し、た......どり着いた一つのブログが、ナオさんの書いているブログでした。 ナオさんは30代の女性…、ナオさんの夫「ダンナさん」が横紋筋肉腫を患っていました。 ダンナさんも30代。 まだまだ若いご夫婦です。 実は、このご夫婦とは同じ県に住んでいることがわかりました。 ナオさんとダンナさんは...

http://blog.livedoor.jp/araburu2000/archives/67577215.html

araburu2014の闘病記 横紋筋肉腫 50～64才男性 ★★★ 1users

横紋筋肉腫が病棟にはいないけど

...「横紋筋肉腫」(おうもんきんにくしゅ)娘が罹患した小児がんの名称。娘が罹るまで聞いたことなかった名前。筋肉になるはずだった細胞の書換えがうまくいかずにがん細胞となって増殖するもの。原因不明。小児がんの中で1番多いのは「白血病」で全体の33%2番目が「脳腫瘍」で全体22%↑娘の病気......そしてこの病院に来てからずっと、横紋筋肉腫の仲間が娘の他にはいない。珍しい病気なんだろうな、昔からあるらしいけど。すごい確率の病気引き当てたね「年間100万人あたり4～5人」ってさ。病棟では見つけられなかったけどアメブロでは何人かの横紋筋肉腫仲間と繋がることが出来た。ネッ...

https://ameblo.jp/chiwawanmilk/entry-12476746006.html

娘ちゃん６歳　横紋筋肉腫（小児がん）闘病記録 横紋筋肉腫 ～19才女性 ★★★ 1users

『荒ぶる』心で、『前へ』！

...最初、横紋筋肉腫と聞いて、何のことかさっぱりわかりませんでした。 それどころか、筋肉腫と聞いて、良性の腫瘍と思いました。それが、悪性の腫瘍、それも珍しい悪性腫瘍と聞いて、鋭いナイフで全身を切り刻まれるような気持ちになりました。 「珍しいもの(横紋筋肉腫)が珍しいところに(......りにくさを出しているかもしれません。 自分の場合は、心臓の筋肉が、横紋筋肉腫になりました。息切れが激しくなってようやく気付き、すぐ手術をしました。 手術は無事終わったのですが、組織検査の結果、横紋筋肉腫と分かりました。 張り付いた木の根のように、不安はあります。でも、前...

http://blog.livedoor.jp/araburu2000/archives/26596408.html

araburu2014の闘病記 横紋筋肉腫 50～64才男性 ★★★ 1users

陽子線治療と現在

...ですね） なので僕は運良く放射線治療ではなく，それより正常組織への影響が少ない陽子線治療というものを受けることができます．ちなみに横紋筋肉腫には放射線治療がよく効くと言われているそうです．ただ，副作用として，２週間ほどすると皮膚炎の症状が出てくるそうです．火傷のように...... 余談ですが，最近不安になってきて，横紋筋肉腫を10代以上で発症した方のブログを探していました．更新がない方が多く，少し不安です．一人見つけたのですが，2年検査で再発無しというブログで更新が終わってしまっています．もし，胞巣型横紋筋肉腫を完治させたぞ！という方がいらっし...

https://ameblo.jp/cancer-fighter/entry-12360268531.html

胞巣型横紋筋肉腫（腕）闘病記 横紋筋肉腫 ～19才男性 ★★★ 1users

心が削れた数日の記録①

...をするかどうか。先生に返事をする日でした。横紋筋肉腫に対しては、ここの病院では今まで移植の例がないこと。また全国の施設で小児横紋筋肉腫患者への移植に関するデータはあるが、それもまだ少ない症例数であること。加えて成人横紋筋肉腫患者に対する移植データはまだまだ不十分だと...

http://ameblo.jp/kimi08081983/entry-12208123470.html

おっさんが小児がんって？！稀少がん、横紋筋肉腫とおっさんとヨメ 横紋筋肉腫 20～34才男性 ★★★ 1users

横紋筋肉腫と大切な人

...私のブログを読んで下さる方の中には、横紋筋肉腫で検索してたどり着いた方もいると思います。ダンナさんがいなくなったことで、私が病気と真っ向から戦うことは終わってしまいました。母には「もう病気(横紋筋肉腫)の呪縛から離れんといけんよ」とも言われました。だけど…私もしつこい......す。だからこれからも、病気のことは可能な限り発信していきたいと思いますそして、昨日はもう一人。私の大切な人の月命日でした。彼女も横紋筋肉腫でした。あの子の事を考えるとやっぱり泣けちゃうな今頃はダンナさんと会ってくれているかもしれない。いつか私もあっちに誘われて、みん...

http://ameblo.jp/kimi08081983/entry-12246061277.html

おっさんが小児がんって？！稀少がん、横紋筋肉腫とおっさんとヨメ 横紋筋肉腫 20～34才男性 ★★★ 1users

24時間テレビ

...違う。ダンナさんと同じ横紋筋肉腫の男の子が出るみたいで。やっぱり気になります。確か春には彼と家族のドキュメンタリー映画も公開されてたと思います横紋筋肉腫を含めた肉腫はまだまだ世間での認知度が低いです今回の放送をきっかけに小児がんである横紋筋肉腫やその他の多くの肉腫を...

http://ameblo.jp/kimi08081983/entry-12194246642.html

おっさんが小児がんって？！稀少がん、横紋筋肉腫とおっさんとヨメ 横紋筋肉腫 20～34才男性 ★★★ 1users

報告

...た。なんと！？生検の結果、悪性リンパ腫ではなく横紋筋肉腫という癌が発覚しました！！！簡単に説明しますと、悪性リンパ腫は血液の癌なのですが、横紋筋肉腫というのは筋肉の癌だそうです。軽くネットで調べてみましたが、横紋筋肉腫と悪性リンパ腫の治療法は全く違う訳ではなく科学療...

http://ameblo.jp/ry0ta0430/entry-12058704655.html

急性リンパ性白血病 闘病日記 急性リンパ性白血病 20～34才男性 ★★ 1users