TOBYO :: 日本の闘病記 60000

胞巣型横紋筋肉腫

...横紋筋肉腫だった次女は、しばらくして出た病理検査の結果、胞巣型の横紋筋肉腫と診断されました。　横紋筋肉腫でも、胞巣型は予後不良と言われていて、30年以上治療が変わっていないと言われました。しかも、前腕にできていたので、これも予後不良部位と言われていました。胞巣型横紋筋......女は、ありがたいことに顕微鏡で確認しても手術でがん細胞が取り切れていたので、ステージ2のグループ1といわれました。予後不良の胞巣型横紋筋肉腫にはステージ1はないのですさらにしばらくして遺伝子検査の結果も出て、がん細胞から恐れていた、pax3というのが検出されました。さらに予後...

https://ameblo.jp/nyuugann777/entry-12783968738.html

乳がん※トリプルネガティブ※日記 乳がん 50～64才女性 ★★★ 1users

最終評価

...画像を沢山見せていただきました。結果は...横紋筋肉腫と外胚葉性間葉腫という神経系の悪性腫瘍の混合腫瘍でした部位によって横紋筋肉腫が占めるところ、外胚葉性間葉腫が占めるところが入り交じり、生検で摘出した1cm角の細胞は全て横紋筋肉腫だったためこのような結果に驚いたそうです。......角なので質問をさせて頂きました。混合腫瘍はよくある事なのか？→横紋筋肉腫自体の症例も多くないが、混合している症例も稀にはあるがとても少ない。外胚葉性間葉腫に対してほかの治療方針はあったのか？→横紋筋肉腫と同じ治療内容であるため、生検で分かっていたとしても同じ結果にな...

https://ameblo.jp/harapeko-mam-86/entry-12655265428.html

0歳5カ月発症、横紋筋肉腫と闘うなつきちとかあの記録日記 横紋筋肉腫 ～19才男性 ★★★ 1users

マイノリティーの叫び

...考もうかがえます。 マイノリティーだからです。 軟部腫瘍の中で、手足や心臓の筋肉にできる悪性腫瘍のことを「横紋筋肉腫」と言います。 自分が患っているのは、横紋筋肉腫です。 たいてい、何十年前に開発された方法で治療が行われます。 1年以上にわたる抗がん剤治療です。副作用はす......した。 お二人とも20代、30代の、ブログで知り合ったお若い横紋筋肉腫「仲間」です。すごい喪失感です。 医療関係者の方、製薬会社の方、どうかこの現状を知っていただき、光を当てていただきたいと思います。 皆さん、横紋筋肉腫のことを知ってください。 軟部腫瘍のことを知ってくださ...

http://blog.livedoor.jp/araburu2000/archives/67600602.html

araburu2014の闘病記 横紋筋肉腫 50～64才男性 ★★★ 1users

悲しくてやりきれない

...気の名前は、「横紋筋肉腫」と言います。いわゆる希少がんの一つです。 小児がんの一つで、成人がなるのは珍しいです。 ブログには本当に多くの「闘病記」があります。 しかし、成人の横紋筋肉腫に関るブログは、わずかしかありません。 何かにすがりたくて、「横紋筋肉腫」で検索し、た......どり着いた一つのブログが、ナオさんの書いているブログでした。 ナオさんは30代の女性…、ナオさんの夫「ダンナさん」が横紋筋肉腫を患っていました。 ダンナさんも30代。 まだまだ若いご夫婦です。 実は、このご夫婦とは同じ県に住んでいることがわかりました。 ナオさんとダンナさんは...

http://blog.livedoor.jp/araburu2000/archives/67577215.html

araburu2014の闘病記 横紋筋肉腫 50～64才男性 ★★★ 1users

横紋筋肉腫が病棟にはいないけど

...「横紋筋肉腫」(おうもんきんにくしゅ)娘が罹患した小児がんの名称。娘が罹るまで聞いたことなかった名前。筋肉になるはずだった細胞の書換えがうまくいかずにがん細胞となって増殖するもの。原因不明。小児がんの中で1番多いのは「白血病」で全体の33%2番目が「脳腫瘍」で全体22%↑娘の病気......そしてこの病院に来てからずっと、横紋筋肉腫の仲間が娘の他にはいない。珍しい病気なんだろうな、昔からあるらしいけど。すごい確率の病気引き当てたね「年間100万人あたり4～5人」ってさ。病棟では見つけられなかったけどアメブロでは何人かの横紋筋肉腫仲間と繋がることが出来た。ネッ...

https://ameblo.jp/chiwawanmilk/entry-12476746006.html

娘ちゃん６歳　横紋筋肉腫（小児がん）闘病記録 横紋筋肉腫 ～19才女性 ★★★ 1users

2023.9/29　再発?!＆15夜　VAC109日目

...病院の事も聞いた。先生は「肉腫にも色んなタイプがあって、治療法も肉腫によって変わってくる。医者でも手術を主としている医者もいる。横紋筋肉腫は再発、転移が高い。〇〇さんは転移しているから、何処に出来るか分からない。仮にお腹を取ったとしても、次は違う場所に出来たら今度は......かせる方がよい。手術でイタチごっこか抗がん剤でイタチごっこなら、抗がん剤です。」ときっぱり仰った。なんでよりによって、最低最悪な横紋筋肉腫なんかになっちゃったんだろう。他の肉腫ならまた治療も違ったのかな？なんて思ったけど、そんな事を考えても意味がない。そして「2年位何...

https://ameblo.jp/tama471111/entry-12822447157.html

希少ガン・頸部食道横紋筋肉腫ステージ4 遠隔転移あり 横紋筋肉腫 50～64才 ★★★ 1users

『荒ぶる』心で、『前へ』！

...最初、横紋筋肉腫と聞いて、何のことかさっぱりわかりませんでした。 それどころか、筋肉腫と聞いて、良性の腫瘍と思いました。それが、悪性の腫瘍、それも珍しい悪性腫瘍と聞いて、鋭いナイフで全身を切り刻まれるような気持ちになりました。 「珍しいもの(横紋筋肉腫)が珍しいところに(......りにくさを出しているかもしれません。 自分の場合は、心臓の筋肉が、横紋筋肉腫になりました。息切れが激しくなってようやく気付き、すぐ手術をしました。 手術は無事終わったのですが、組織検査の結果、横紋筋肉腫と分かりました。 張り付いた木の根のように、不安はあります。でも、前...

http://blog.livedoor.jp/araburu2000/archives/26596408.html

araburu2014の闘病記 横紋筋肉腫 50～64才男性 ★★★ 1users

陽子線治療と現在

...ですね） なので僕は運良く放射線治療ではなく，それより正常組織への影響が少ない陽子線治療というものを受けることができます．ちなみに横紋筋肉腫には放射線治療がよく効くと言われているそうです．ただ，副作用として，２週間ほどすると皮膚炎の症状が出てくるそうです．火傷のように...... 余談ですが，最近不安になってきて，横紋筋肉腫を10代以上で発症した方のブログを探していました．更新がない方が多く，少し不安です．一人見つけたのですが，2年検査で再発無しというブログで更新が終わってしまっています．もし，胞巣型横紋筋肉腫を完治させたぞ！という方がいらっし...

https://ameblo.jp/cancer-fighter/entry-12360268531.html

胞巣型横紋筋肉腫（腕）闘病記 横紋筋肉腫 ～19才男性 ★★★ 1users

心が削れた数日の記録①

...をするかどうか。先生に返事をする日でした。横紋筋肉腫に対しては、ここの病院では今まで移植の例がないこと。また全国の施設で小児横紋筋肉腫患者への移植に関するデータはあるが、それもまだ少ない症例数であること。加えて成人横紋筋肉腫患者に対する移植データはまだまだ不十分だと...

http://ameblo.jp/kimi08081983/entry-12208123470.html

おっさんが小児がんって？！稀少がん、横紋筋肉腫とおっさんとヨメ 横紋筋肉腫 20～34才男性 ★★★ 1users