TOBYO :: 日本の闘病記 60000

急性脳症を発症して、六年が経った高次脳機能障害児。

...20日 急性脳症を発症して、六年が経った高次脳機能障害児。 (142) テーマ：障害児と生きる日常(60931) カテゴリ：障害の話 六年前のこの季節。 我が家のボン、今頃は、集中治療室から出て入院中でしたが。 二歳の終わりに近づいたボン。 ロタウイルスに感染し、急性脳症を発症しまし......、シンガポールの新名所でハッピーバースデー。 2012年05月05日 コメント(94) 急性脳症発症から、五年、長いようで短いようで、生きているこ… 2012年03月24日 コメント(108) ■コメント Re:急性脳症を発症して、六年が経った高次脳機能障害児。(04/20) harmonica.さん 6年前に起き...

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ん？べつに、タイトルなんか、ないよ。 急性脳症 ～19才男性 ★ 1users

急性脳症からの回復日記、我が家の場合。 - ん？べつに、タイトルなんか、ないよ。 - 楽天ブログ（Blog）

...を購読する 急性脳症からの回復日記、我が家の場合。 「障害児と生きる日常(58563)」 [ 子供・持ち物・おもちゃ・ゲームの話 ] この日記を始めた頃、確か、波乗りやら、スノーボード、お酒なんかの日記を書いてたような。 一年ちょっと前に、ボンが急性脳症になって。 気が...... 返事を書く Re:急性脳症からの回復日記、我が家の場合。(06/17) tuneefuさん 私も適当なこと書いたかなぁ 何だか反省しちゃうなぁ でも 日記を読んで涙したのも事実だし・・ 今後も小さな声で応援してますからぁ (2008年06月17日 19時49分13秒) 返事を書く Re:急性脳症からの回復日記、...

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厚生労働省などの動き

...り最初に報告された症候群であり1）,主として小児においてインフルエンザ,水痘等のウイルス性疾患に罹患した後,嘔吐,意識障害,けいれん等の急性脳症の症状を呈し,肝臓ほか諸臓器の脂肪沈着,ミトコンドリア変形を伴い,GOT,GPT,LDH,CPKの急激な上昇,高アンモニア及び低プロトロンビン血症,低血糖症......酸系製剤との関連性を明らかにするため,「Reye症候群に関する調査研究」（昭和57年度〜平成元年度）及び「重篤な後遺症をもたらす原因不明の急性脳症と薬剤との関係に関する調査研究」（平成2年度〜平成8年度）として研究班を組織し,基礎的,臨床的及び疫学的に継続した調査研究を行ってきた...

http://ha7.seikyou.ne.jp/home/KandN/tyousakekka.htm

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急性脳症発症から、五年、長いようで短いようで、生きていることが一番。

...2012年03月24日 急性脳症発症から、五年、長いようで短いようで、生きていることが一番。 「障害児と生きる日常(59602)」 [ 障害の話 ] １．１７が神戸にとって。 ３．１１が東北にとって。 忘れることの出来ない日なら。 ３．２５は、我が家の忘れることの出来ない日。 我が家のボン......が倒れた日。 ロタウイルスから、急性脳症を発症し、障害を負ったボン。 ＩＣＵで過ごした一週間。 周りの方々が、亡くなっていくなかで、生きて帰ったボン。 三割が亡くなり、四割が重度の障害を負う病気。 脳機能の四割を失った、ボン。 変わり果てた姿で目の前に帰ってきた、あの日。 ...

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みなさんからの反響2000-2

...友人にご紹介いただけるとありがたいです。 まずは、お返事まで。 No.45［突発性発疹からくる急性脳症による後遺症の娘さんを持つお母さんから］ はじめまして。 私は、突発性発疹からくる急性脳症の後遺症を持つ1歳になったばかりの娘の母です。 HPを読み、お便りをせずにはいられなくなって......てしまいました。 翌朝には危篤状態でしたが、一命をとりとめ、翌日、無理をお願いして大学病院へ搬送してもらった結果、突発性発疹による急性脳症だろうといわれたのです。 このときは、「突発性発疹なんて子どもならみんなかかるような病気なのになぜ?」と思いましたが、少なくとも原因...

http://ha7.seikyou.ne.jp/home/KandN/hankyo22.htm

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みなさんからの反響2000-3

...い。 No.63［急性脳症による後遺症の娘さんを持つお父さんから］ とつぜんのメールで失礼します。 たまたま彩花ちゃんのホームページを見させていただき、数年前の気持ちが悲しいくらいあざやかによみがえり、どうしてもお手紙を書きたくなりました。 私たちの二女は、急性脳症の後遺症があ......礼いたしました。 ［返事］ はじめまして。 このたびは私たちのHPをご覧くださり、メールをいただけたこと、ありがたく思います。 娘さんが急性脳症にかかられ、8年も経とうとされていらっしゃるとのこと、私たちはまもなく3年が経とうとしている状況で、とてもその間の親御さんの苦悩は想...

http://ha7.seikyou.ne.jp/home/KandN/hankyo23.htm

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みなさんからの反響2001-1

...たします。 No.86［原因不明のウイルス性急性脳症による後遺症の息子さんをお持ちのお父さんから］ はじめまして。 彩花ちゃんが私たちに勇気と希望を与えてくれていることに感謝しています。 私たちの長男も平成12年9月に原因不明のウイルス性急性脳症になり、10ヵ月が経ちました。 彩花ちゃ......しています。 ［返事］ はじめまして。 このたびは、私たちのHPをご覧になられ、メールをくださったこと、ありがたく思います。 息子さんが急性脳症で倒れられ、10ヶ月になるとのこと、まだ幼い弟さんのお世話もあって、日々大変慌ただしく過ごしていらっしゃることとお察しします。 おもち...

http://ha7.seikyou.ne.jp/home/KandN/hankyo24.htm

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みなさんからの反響2005-1

...2005年10月 No.188［原因不明のウイルスによる急性脳症の後遺症をお持ちの息子さんのお母さんから] 現在1歳5ヶ月児の母親です。 8月に1歳3ヶ月だった子どもが原因不明のウイルスによる急性脳症になりました。 夜に突然でした。はじめてのひきつけ、はじめての救急車で気が動転してしまいました。......もけいれんを起し、次の日の CT やMRIでは異常はありませんでしたが、それから 2 日後 40 度近くの発熱、けいれんがあり CT で脳の浮腫がみられ急性脳症と診断されました。退院前にとった CT で脳の萎縮がみられました。 子どもは1ヶ月入院ののち現在は2、3週に1度のペースで小児科に通院、週 1 度...

http://ha7.seikyou.ne.jp/home/KandN/hankyo29.htm

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みなさんからの反響2002-2

...お聞かせください。 ［HOME] ［目次］ 2002年9月 No.121［EBウイルスによる急性脳症で娘さんを亡くされたお母さんから］ はじめまして HP 読ませていただきました 私の娘はこの8月の終わりに EB ウイルスに感染し、その後急性脳症にかかり、亡くなりました。 まだ、1歳8ヶ月でした。 脳症の HP を検索......に掲載されていた「グリーフケア」に関する記事を添付させていただきました。 メールを拝読しておりますと、ウイルスの種類は違うものの、急性脳症の恐ろしさを改めて感じるとともに、医学は進歩していると申しましても、彩花が発症してから4年、未だに救うことのできないお子さんがいら...

http://ha7.seikyou.ne.jp/home/KandN/hankyo26.htm

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みなさんからの反響2003-1

...りのことで私が力になれるようなことがございましたら遠慮なく申し付けてください。 No.131［急性脳症で脳死状態の息子さんをお持ちのお母さんから］ 2歳の男の子です。 11 月にけいれん重積、急性脳症になり、その後、脳死状態になりました。 インフルエンザによる可能性が高いといわれまし......させていただければと思います。 それでは、また。 ［HOME] ［目次］ 2003年6月 No.144［急性脳症による後遺症の息子さんをお持ちのお母さんから］ 初めてメールします。 今年の4月に突然4歳になる息子が急性脳症になり、今現在退院しています。 状況ですが、息子は、歩くことができます。 常に部...

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