TOBYO :: 日本の闘病記 60000

難病助成１１０疾患

...▽全身性強皮症▽混合性結合組織病 ▽シェーグレン症候群▽成人スチル病▽再発性多発軟骨炎 ▽ベーチェット病▽特発性拡張型心筋症▽肥大型心筋症 ▽拘束型心筋症▽再生不良性貧血▽自己免疫性溶血性貧血 ▽発作性夜間ヘモグロビン尿症▽特発性血小板減少性紫斑病 ▽血栓性血小板減少性紫...

http://blog.goo.ne.jp/ayuayu1141/e/8e95a6107ace8e7ece29e80cfdc287b9

さそりのらびりんす～たわごと～ 慢性膵炎 女性 ★ 0users

「来年からの新難病医療費助成制度…！」

...皮症　▽混合性結合組織病▽シェーグレン症候群　▽成人スチル病　▽再発性多発軟骨炎　▽ベーチェット病　▽特発性拡張型心筋症　▽肥大型心筋症　▽拘束型心筋症　▽再生不良性貧血　▽自己免疫性溶血性貧血　▽発作性夜間ヘモグロビン尿症　▽特発性血小板減少性紫斑病　▽血栓性血小...

http://yukiibd.blog9.fc2.com/blog-entry-1227.html

「不良患者のすすめ」　クローン病患者（特定疾患）ですが・・・！ クローン病 男性 ★ 1users

指定難病

...炎▽全身性強皮症▽混合性結合組織病▽シェーグレン症候群▽成人スチル病▽再発性多発軟骨炎▽ベーチェット病▽特発性拡張型心筋症▽肥大型心筋症▽拘束型心筋症▽再生不良性貧血▽自己免疫性溶血性貧血▽発作性夜間ヘモグロビン尿症▽特発性血小板減少性紫斑病▽血栓性血小板減少性紫斑...

http://sjsten.exblog.jp/21060642/

sjs患者のブログ スティーブンス・ジョンソン症候群 女性 ★ 0users

障害者総合支援法の対象疾病《ﾀ行》&症候群について^^

...症※215:TNF受容体関連周期性症候群【216:低ﾎｽﾌｧﾀｰｾﾞ症】217:天疱瘡218:禿頭と変形性脊髄症を伴う常染色体劣性白質脳症【219:特発性拡張型心筋症】220:特発性間質性肺炎221:特発性基底核石灰化症222:特発性血小板減少性紫斑病【223:特発性後天性全身性無汗症】※224:特発性大腿骨頭壊死症※225:...

http://ameblo.jp/jimihentakahirosi/entry-12157153781.html

SOUL^^楽しく生きる『病気と共に』 全身性エリテマトーデス（SLE） 50～64才女性 ★★ 1users

拡張型心筋症と診断されたことに対するとてつもない違和感

...拡張型心筋症と診断された。診断方法には違和感があった。入院した病院に文句があるのではなく、そもそもの心不全から具体的な病名を導き出す診断プロセスに疑問がある。これはどこの大学病院でも同じプロセスと思われる。心臓が拡張して心臓の働きが悪くなる病気は拡張型心筋症以外にも......張型心筋症と判定されるには、カテーテルなどの検査を行い消去法的な診断がおこなわれ、他の病名の可能性をひとつひとつ除いていき、何も該当しないときに、拡張型心筋症と診断する手順になる。これを除外診断と言うらしい。皆んないいかい？つまり、拡張型心筋症は「拡張型心筋症」の証...

https://ameblo.jp/honyasantaisho/entry-12829130371.html

これからは心不全（拡張型心筋症）とともに生きる。命さえあればチャンスはある。”My heart will go on.” 拡張型心筋症 35～49才男性 ★★★ 1users

モコの検査結果 .

...、甲状腺能亢進症も否定的 etc..として今回の 検査結果をですね、総合的に判断すると 肥大型心筋症を確定する値には 十分な検査結果は、得られなかった ということは 肥大型心筋症はどこへいってしまったの と、なるわけですが レントゲンで バレンタインハートは認められな......臓が大きいとは説明を受けてきたまで 超音波からも 肥大型心筋症かどうかの判断基準も 心室中隔壁厚６㎜以下 最大で５．６㎜ これこそが基準値内で 肥大型心筋症には、否定的とのことでした 今現在 肥大型心筋症の治療に必要とした ACE阻害薬と、Ca拮抗薬を 服用して３ヶ月です...

http://ameblo.jp/moco-bu/entry-12130784047.html

～ Live a life of cat & me ～ 1型糖尿病 20～34才女性 ★★ 1users

あくまでも、俺の見解を書く。（心筋生検結果）

...俺は「拡張型心筋症」である。 身体障碍者等級は「心臓機能障害３級」である。 これは今の主治医が確定した。指定は指定医しか出来ない。 よって、重症時の頃（歩けない寝たきり8か月間）に、 障害者手帳用の申請書を主治医から頂いた。 おかげさまで、動けるようになっても、医療費は1......したときは、今の病院ではなく、 不整脈専門医の方のいる、国立病院に入院した。 そこで初めて、「生検」を行った。 特異的所見に乏しいが、心筋症を完全には否定できない所見である、とある。 【病理診断】 Myocardiytal tissue with fibrosis, biopsy, see description 線維症を伴う心筋組織、生検、説明を...

https://ameblo.jp/sinpaku120/entry-12790361275.html

拡張型心筋症との闘い 拡張型心筋症 50～64才男性 ★★★ 1users

まいちゃんを救う会

...ので抱っこしていると、咳き込んだ時に呼吸困難となりました。　直ぐに救急車を呼び、夜中に救急搬送された病院で告げられた病名は「拡張型心筋症」という聞いたことのない原因不明の難病で、心臓移植以外に治す方法はないというものでした。目の前が真っ暗になり、泣き崩れました。 一命......たこともあり、とても心配しましたが、二日間保育器に入っただけでした。　恐怖心があった私たち夫婦は、生まれる前から決めていた「拡張型心筋症」の検査を依頼しました。 検査の結果は何事もなく健康というものでしたが、それでも恐怖を拭えない私たちは２か月おきに２年間ほど検査は受...

http://ameblo.jp/kadkadkad-1104/entry-11773583538.html

ＫＡＤのブログ 先天性心疾患 ～19才女性 ★ 1users