TOBYO :: 日本の闘病記 60000

助成対象難病決定

...候群 ▽エマヌエル症候群▽脆弱Ｘ症候群関連疾患 ▽脆弱Ｘ症候群 ▽総動脈幹遺残症▽修正大血管転位症▽完全大血管転位症 ▽単心室症▽左心低形成症候群▽三尖弁閉鎖症 ▽心室中隔欠損を伴わない肺動脈閉鎖症 ▽心室中隔欠損を伴う肺動脈閉鎖症▽ファロー四徴症 ▽両大血管右室起始症▽エ...

http://blog.goo.ne.jp/ayuayu1141/e/0d5d11f3e0f65239cf05761ab2b418f8

さそりのらびりんす～たわごと～ 慢性膵炎 女性 ★ 0users

左心低形成症候群

...うした！？！？と驚いてます。また新たな命の誕生時に『左心低形成症候群』で悩んでる方がいると思うとなんとも言えない気持ちになります。大丈夫！と言うのは簡単ですが、そう簡単ではないことも多いんですよね。左心低形成症候群は先天性心疾患のなかでも最重度といわれています‥私も......児と関わりのある方のみとなっております。アメンバーご希望の方がいらっしゃいましたら、まずはメッセージをいただければと思います左心低形成症候群と言葉だけを聞いていると希望が全くない疾患のように思えますが、私がブログを始めてからたくさんの子と出会い、その多くの子達が今を...

http://ameblo.jp/n1119ta0430k/entry-12143035516.html

＊ｻｯﾁｬﾝの強く咲き生きるんだ＊ 左心低形成症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

もりぞーのスローライフ:2014年06月

...で、たくさん遊ばせてあげる事。 指しゃぶりが出来るようになると、脳が発達して、首が座るようになる。 そして、注意する事として、左心低形成症候群の子や無脾症候群の子は、ミルクが飲める飲めないに関わらず、拒食になる子の割合が、3分の1いるという事。 だから、慌てずゆっくり、離...

http://morizo.hamazo.tv/d2014-06.html

もりぞーのスローライフ 左心低形成症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

★外来★

...ギリ許容範囲ってことで・左の肺動脈に６mmHgの差較差あり→しかし介入には困難一部が狭いならバルーンが効果的だけど全体的に細い。（左心低形成症候群の子は元々細い場合が多い）どこにバルーンをやればいいか特定するのが難しく、効果が得られるか分からない。また深い部分にありカテー......まくやってくれて。ここまでこれて本当に良かったね」そんな事を言われましたよ内科医チーム、誰もがビビっていたサッチャンの心臓。左心低形成症候群＝最重度今でもきっとそうなんだろうな。それでも少しずつ助かる命が増えたり、長期生存の可能性を手にした子たちも増えているんじゃな...

http://ameblo.jp/n1119ta0430k/entry-12108410444.html

＊ｻｯﾁｬﾝの強く咲き生きるんだ＊ 左心低形成症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

フォンタン後５年

...強く実感しました。 フォンタン終わってかなり経ってからブログはじめたので、それまで受けた手術のこと、ほとんど書いていませんが。左心低形成症候群として、普通に手術をしてきました。 お腹にいたときの２８週で病気が分かって。手術をした病院で自然分娩でうまれて。笑っちゃうくら......に帰りました。 そんなこんながあって、今のあーちゃんに至ります。 あーちゃんは、まだまだお薬もたくさん飲んでいるし。私としては、左心低形成症候群の中では中の下くらいなんじゃないかと思っています。 子どもの生まれつきの病気って、手術をして、それでおしまいではないですね。成...

http://ameblo.jp/rka1112/entry-12172297352.html

ともとものブログ 左心低形成症候群 ～19才女性 ★★ 1users

検索ワード

...ので覗いてみるのですが、今までにないワードがあったので驚き。まどちゃん 心臓　（きっと入院中知り合ったお友達や看護師さんたち）左心低形成症候群 水分制限あるのか（うんうん。気になるよね！）フォンタン手術（スミマセンしてないんです）左心低形成 まどか ブログ（同じく知り合い......ろう！）まどか HLHS（そう。かっこよく言えばｴｲﾁｴﾙｴｲﾁｴｽなのです）hlhs ブログ 2016（なんと言っても最新事情が知りたいもの）左心低形成症候群 ノーウッド ブログ（あまりに初期でオープンブログには書けなかった頃）エンシェア 写真（そう言えば載せてたなぁ）左心低形成 保育園（...

http://ameblo.jp/moku-moku2010/entry-12159374763.html

moku*moku：写真とHLHS 左心低形成症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

日本小児循環器学会の特別ページ

...vering from fulminant myocarditis with intravenous immunoglobulin and steroids.） ACE阻害薬であるレニベースを服用中のJr君はフォンタン術後、そして単心室（左心低形成症候群）という重症化しやすいハイリスク症例に挙げられていることからも、本当に感染してはいけない、それには家族もかかってはいけない、...

http://blog.livedoor.jp/par72/archives/52186737.html

Jr君、早く元気にな～あれ！ 左心低形成症候群 男性 ★ 0users

闇の中〜。

...ーって呼ばれてることに成長を感じましたそのあとの診察では先生に芸wwを披露して「発達ばっちりやねぇ」と言っていただき。笑「本当に左心低形成症候群の中では1番って言ってもいいくらい順調すぎるくらい順調な経過です」って。いつも思うけど、先生達、本当に優しいお言葉かけてくださ...

http://ameblo.jp/iori201605/entry-12285518973.html

左心低形成症候群の次男と…生きる。 左心低形成症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

娘のフォンタン手術まで（先天性心疾患、覚え書き）｜まるがお親子

...･ コメント [コメントをする] 1 ■無題 無事フォンタン到達おめでとうございます☻密かにずっとずっと応援していました。私の息子も左心低形成症候群で今後グレン、フォンタンを目指します。まだまだICUとの事でもう少し頑張らないといけないとは思いますが、本当に本当におめでとうご...

http://ameblo.jp/popocky/entry-11798482839.html

まるがお親子 先天性心疾患 ～19才女性 ★★★ 1users