TOBYO :: 日本の闘病記 60000

口唇口蓋裂の現状について個人的な意見

...ブログ村 　　　　　↑ 今の僕の順位、他の同疾患仲間のブログが見れます。 最近、何人かの本人と意見交換をする機会があった。 口唇口蓋裂当事者にとって、 当事者どおしで意見交換のできる人というのは ごくごく少数である。 意見交換などしたくないという人も 多数おられる......達に自分の病気のことを いつ打ち明けるかといったことである。 僕の今まで出会った当事者では そこそこ幸せという人が多い。 自分が口唇口蓋裂であるという運命を受け入れて 完全に前向きに生きている人というのは いるのはいるのだけどごくごく少数と思う。 もし自分の運命を受...

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口唇口蓋裂を堂々と公表して生きよう 口唇口蓋裂 ～19才男性 ★★★ 1users

口唇口蓋裂のことをあまり知らない方に簡単に説明させてください！

...ブログ村　　　　　↑今の僕の順位、他の同疾患仲間のブログが見れます。みなさん、こんばんは。最近、口唇口蓋裂以外の方も、よく記事を読んでくれているようなので、今口唇口蓋裂がどういう状況なのか、ちょっと説明したくなりました。簡単に説明しようって思うので、お付き合いくださ......気がありますよね。世間によく知られている病気もあれば、あまり知名度の低い病気もあると思うんです。口唇口蓋裂は頻度が高いわりに知名度が低いなって僕は思っています。口唇口蓋裂は日本人だと500人に1人の頻度で発生する病気であり、先天性の病気としては心室性中隔欠損に続いて頻度の...

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口唇口蓋裂当事者が自信を持つためには。

... にほんブログ村 　　　　　↑ 今の僕の順位、他の同疾患仲間のブログが見れます。 口唇口蓋裂当事者に限らず、 自分に自信の持てない人というのは世の中には多いです。 特に女性に多い印象である。 自信の持てない女性は、女性どおしで悩みを 共有できるというところ......いてもらうのが一番いいと思う。 「もっと自分に自信を持ちなさい」 「医師にもなってどうして自信が持てないの？」 「世の中には口唇口蓋裂よりももっとひどい環境の人だっている。 一般の人と同じような生活できているだけ幸せじゃないの？」 よく昔こういうことを言われた...

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今日は口唇口蓋裂について熱く語りますよ！

...日も元気に1日過ごされていますか？昨日はネタがあまりないと、書きましたが、今日は久しぶりに口唇口蓋裂について熱く語りたいと思いますので、楽しみにしてくださいね。僕なりに、口唇口蓋裂の情報を集めて、問題点と今後の僕の考える理想について書いてみましたので、意見等ありました......芸人みたいな1人ボケツッコミはよしとしまして、さっそく本題に入ります。①口唇口蓋裂をあらゆる面から徹底的に治療してくれる病院が少ない。これはどういうことかというと、この間記事にしたように、口唇口蓋裂というのは、くちびるを含め外見を治すのは形成外科、あごや歯並びなどを治...

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第6回笑みだち会参加してきました！

...　　↑ 今の僕の順位、他の同疾患仲間のブログが見れます。     前回の笑みだち会は2016年8/7でした。 その時は、僕は自分以外の口唇口蓋裂本人に会うのは初めてでした。 その日から僕の人生は大きく転換しました。 前回の笑みだち会では2時間だけの枠だったので、 本人どお......さん質問させていただきました。 その質問の１つは、 「もう一度生まれ変わっても 口唇口蓋裂で生まれてもいいと思える人？」 というものでした。 小林えみかさんのブログの中に 「私は口唇口蓋裂に生まれてよかったと思えるようになった」 という文章を見たことがあった気がするの...

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第1回香川県口唇口蓋裂の会報告！

...ついに第1回香川県口唇口蓋裂の会、 開催いたしました！ 岡山の口唇口蓋裂の親御さんを特別ゲストに招き、 3家族の香川県の口唇口蓋裂の親御さんに 参加いただきました！ 僕が昨年5月にブログを始め、 昨年8月に大阪の口唇口蓋裂の会に参加してからは 僕も口唇口蓋裂の活動をしていこ......うと 目標にたて、 漠然と香川県口唇口蓋裂の会を開きたいと 考えていましたが ついに開催することができ とても感慨深いです。 僕は最終の治療が大学1年生の頃くらいであり 治療からは遠ざかっているし 自分なりにたくさんの口唇口蓋裂本人、 親御さんにお会いしてきましたが...

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