TOBYO :: 日本の闘病記 60000

闘病記録

...かりに両手を広げて抱っこをせがみました。1ヶ月と1週間ぶりにお母さんが優香をお風呂に入れることもでき,抱っこもとりあえず十分にでき,フローラン治療の前より顔色や手足の色が良かったので,ずっとこのまま調子良くいってほしいと願うばかりです。 お兄ちゃんが水ぼうそうにかかってしま......自然に自力で呼吸するようになるという話でしたが,このままだと良くても今のまま,悪くなる可能性の方が高いような気がするのです。7月にフローラン治療で一気に状態が悪化してしまった優香ですが,現在の状態だとフローランしか治療薬がないかもしれないらしいのです。以前手術の話もありま...

http://www.asahi-net.or.jp/~fs6i-kmsk/yuka/toubyou.htm

welcome to IKUYO 原発性肺高血圧症 ～19才女性 ★ 1users

第１回日本肺高血圧学会学術集会における患者会プログラム（第一部）

...が必要。４.　『肺高血圧症と診断されて』　　　村上由希子さん（PAHの会　患者代表）　日本人で初めてアメリカに渡って（１９９６年）　フローラン治療された方です。 【村上さんの経過】　小３～　息切れ、集団登校についていけなくなる　中学　　階段、坂道を上りきるとよく倒れる　　......余命６ヶ月」といわれる。　　　　　親戚が米国で医師をしていたため、フローランの存在を知る。　　　　　コロンビア大学病院に入院→フローラン治療を開始　　　　　元気に！！　高校生　高校生活を満喫　高２～　喀血→窒息→心不全が進行　大学　　喀血後、岡山大学病院（当時）伊達...

http://ameblo.jp/nmkz960/entry-11639365971.html

ぼちぼち日記～フローランといっしょ～ 原発性肺高血圧症 女性 ★ 1users

優香を愛してくださった皆様へ

...てみることにしました。実験的な治療でした。1週間は調子よく過ごしましたが,その後副作用の血圧低下が見られ,フローランは中止。事実上フローラン治療は失敗しました。この時半月ほど危篤状態がつづき,再びクベース（保育器）に入り,モルヒネを使って眠っていました。おしっこの刺激も危......りから覚めた後は泣いてばかりでした。泣くと具合が悪くなるので,モルヒネを止めた後も,入眠剤,鎮静剤,安定剤を使うようになりました。 フローラン治療の失敗から1ヶ月後やっとクベースから出た優香は,口にクダが入ったため寝たきりになりましたが,少しずつおもちゃで遊ぶようになり,絵本を...

http://www.asahi-net.or.jp/~fs6i-kmsk/yuka/iloveyuka.htm

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http://www008.upp.so-net.ne.jp/m-yukiko/newpage1.htm

...がこれまでフローラン治療を約3年半行ってきて、最も難しいことは、この薬は他の薬と異なり、絶えず増量していかなければならないことです。この事に関する我が家の失敗談をお知らせします。 1996年4月26日に由希子はニューヨークのコロムビア大学子ども病院で、フローラン治療では大変良い......本に帰国しても良いと言われ,私たちはそれまでの間ミシガンンの親戚の家に居候することになりました。（ミシガンで医者をしていて、このフローラン治療を由希子のために探してきてくれました。） ミシガンでの由希子の課題は、とにかく運動をすることでした。毎日かなりの距離を無理をし...

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原発性肺高血圧（pph)患者村上由希子のページ 原発性肺高血圧症 女性 ★ 0users

５年目・・・

...たくさんの方々に支えられて今があるんだと私も思います。治療しなかったら２年もたないよと言われたけど私も秋で丸３年になるので今はフローラン治療して良かったと思います。これからもまだまだ生きなくちゃいけないし(･∀･)前向きに治療していきましょうねp(^-^)qでもでもお仕事に家事......謝ですね！！ ともみママ 2011-08-01 22:40:41 >>このコメントに返信 6 ■まるさんへ 病気が分かった時は、本当に笑っていられなかったです。フローラン治療、私もして良かったと思います。この先、やりたいこといっぱいあるからまだまだ生きないと！！ですね。つらいときもあるけど、前向きに...

http://ameblo.jp/tomochanfight/entry-10971350616.html

ともみママのブログ 原発性肺高血圧症 女性 ★ 1users

フローラン治療〜肺出血②

...ブログ画像一覧を見る このブログの読者になる（チェック） 5月の外来 | 記事一覧 | フローラン治療〜肺･･･ 2014-05-12 21:06:58 フローラン治療〜肺出血② テーマ：発病〜移植まで 安静に過ごして、栄養の点滴してもらったりして少し体力が戻ってきました。それでも、一週間の半分は副......まで」の記事 フローラン治療〜肺出血① 05月08日 4 副作用と先生 03月05日 3 治験〜フローラン 03月01日 6 もっと見る >> 最近の画像つき記事 もっと見る >> 患者会♡ 05月04日 二子玉♡ 02月26日 お仕事♡ 02月24日 PR 5月の外来 | 記事一覧 | フローラン治療〜肺･･･ コメ...

http://ameblo.jp/rika-luv-life/entry-11846078301.html

毎日Happy♪♪ 原発性肺高血圧症 20～34才女性 ★ 0users

２本のヒックマンカテーテル なおきの日記/ウェブリブログ

...5 左側が97年9月より03年の9月まで、 右側が03年9月より05年10月まで使用した知る人ぞ知る ヒックマンカテーテルである。 そう、28日に無事フローラン治療をとりあえず終えることが 出来ました（とりあえずと書いたのは、今後の体調次第です） 「抜いたヒックマンを捨てないでください。記念......カテーテルは身体の一部。 大事に保存しておきたい。（ちなみに抜いたヒックマンを記念にしたいという人はたまにいるそうです） さて、フローラン治療の記録を振り返ると、開始したのが1997/9月24日で、終わったのが2005/10月28日。エクセルでざっと計算してみたら、日数にして2,956日、約3,000日...

http://pph.at.webry.info/200510/article_2.html

なおきの日記 原発性肺高血圧症 男性 ★ 0users

jのブログ -7ページ目

...おはようございますいよいよ今日からフローラン治療が始まりますすぐには管は通さないんですね色々家族と話し合って色んな意見を聞いたんですが…やっぱり1番効くのがフローラン治療なんで改めて決意しました僕自身あまり症状が出てないのでちょっと悔しいというか何というか…なので昨日...

http://ameblo.jp/gonnsann5/page-7.html

jのブログ 肺高血圧症 20～34才男性 ★★★ 1users

肺動脈性肺高血圧症の経過15 - 再カテーテル検査 -

...検査をしてから4ヶ月。 薬の効き具合を確認するためにカテーテル検査をすることになりました。 もし平均の肺動脈圧が４０を越えていたらフローラン治療になる可能性があります。 フローランは辛そうなので気が気じゃない感じです。 ３月に入院していた病院に入院して検査です。 看護婦さ...

http://blogs.yahoo.co.jp/uc20050607/53307087.html

UCの次はPAH  潰瘍性大腸炎 男性 ★ 0users