TOBYO :: 日本の闘病記 60000

急性脳症後難治性てんかん(T_T)

...れてはぱっと緩む。。。そんな動きを一晩中してたりしてた（これも明らかに発作脳症直後の薬はテルネリン、ベンザリン、エクセグラン、フェノバール、トリクロ―ルシロップ無動作で呼吸をとめて、また戻る無呼吸発作様のものを１日以上も繰り返して、それを機に、脳波が軽い意識障害だっ......↑↑とか何らかの副作用で中止したものベンザリン、テルネリン、ミオナール、セルシン、ガバペン、ハイセレニントピナ、エクセグラン、フェノバール。。。副作用が一番強く出てやめたのはラミクタール！これは久々に、いい仕事してくれてるんでない！？って数日でわかるくらい発作が減っ...

http://ameblo.jp/takaoka-1015/entry-11752956133.html

mana*iro life 2 小腸閉鎖 ～19才女性 ★ 1users

発作消えろと願う

...フェノバールを減量中。先週からはその前の半分量にした。そのあとから寝起きのシリーズ形成発作の途中に起きていた強直発作が強くなっている。時間的には変わらないけど叫ぶのと左右の黒目が違うほうを向くのが落ち着いていたのに前のひどかった時のようになる。右手の震えも激しい。シ......１日４～５回になり夜中や明け方にも発作を起こすようになった。これ、サチュレーションも下げる。フェノバールの血中濃度は持続性があると思うが前々回にも減量している。フェノバールは効いていない、副作用の結石を見ながらエクセグランに期待しようと先生と意見一致したのに。連休に...

http://ameblo.jp/kanahahaxxx/entry-12116773328.html

かなのえくぼ〜急性脳症後遺症〜 急性脳症 ～19才女性 ★★★ 1users

変わらない～　今後の事

...フェノバールを３０ｍｇ増量して一週間たったけど、増量前の一週間と増量後の一週間では発作の回数はほとんど変わりません。一週間たって血中濃度も安定するころだから発作が落ち着くとしたらこれからなのかな？増量にともなって、カンシャクが怖かったのだけど、増量後にはやはりイライ...

http://ameblo.jp/hunbaruman/entry-11832041922.html

おちゃらけ娘の日々の記録～てんかん奮闘紀～ ウエスト症候群 ～19才女性 ★ 1users

3歳2カ月

...フェノバールを切って1週間認知面は良くなってきている気がするな^ ^期待も込めて発語も徐々に増えてきているし相変わらずのへいちゃん語も絶好調！うしゅあ！うしゅあ！らりらりら！らりらりら‼︎エンドレス;^_^A発作？っぽい感じは依然続いているが、怪しい感じになるとウロウロ～近寄っ...

http://ameblo.jp/aikouhei425/entry-11883203557.html

ボク、不思議な病気をもって産まれてきちゃったぁ 結節性硬化症 ～19才男性 ★★★ 1users

判断が難しい

...フェノバールを150㎎から120㎎に減量したけど、同時にメンドンを入れたからなのか、性格の面での変化は無く、減量してからも髪の毛を引っ張られるわ、お腹を殴られるわで相変らずの攻撃的な娘。発作も変わらず。フェノバールは120㎎の量でも、血中濃度が４５あり、有効範囲を超えています。......性の場合はフェノバール大量療法をやる場合があるので、この血中濃度でも許容範囲なのだそう。今回150㎎から120㎎に減らしても性格の変化が無かったから、先生は薬の影響じゃないんじゃないかと言っていたけど、120㎎でもまだ有効範囲を超えているので、私的にはまだフェノバールを疑ってい...

http://ameblo.jp/hunbaruman/entry-11893964499.html

おちゃらけ娘の日々の記録～てんかん奮闘紀～ ウエスト症候群 ～19才女性 ★ 1users

入院4日目 脳神経科受診

...たのですが、抗てんかん薬である”フェノバール”はずっと飲み続けています。その後てんかん発作の様な症状は減っていきました。先週、サチュレーション低下した頃からからだを仰け反るしぐさが強くなり、回数も増えたので、もしかするとフェノバールの血中濃度が低くなったせいではない......け反りが増えていると考えられるので、体調が完全に回復しても仰け反りが減らないようなら、また相談することになりました。血液検査でフェノバールの血中濃度も測定しましたが、横ばいで推移しているので問題なし。とりあえず…一安心です✨日中はバイパップなし、2ℓ酸素でサチュレーシ...

http://ameblo.jp/ki-chanmama0810/entry-12174047965.html

18トリソミーの愛娘きーちゃんとママの成長日記 18トリソミー ～19才女性 ★★★ 1users

生後573日目～退院

...は不明で、トリクロとフェノバールの量を増やしてみましょうということになりましたあまり薬が増えるのは嬉しくないのですが…それで空くんが落ち着いて過ごせるならしょうがないのかなぁ…トリクロは増やしても２時間ぐらいで起きちゃったみたいですフェノバールは増やしてから３～４日...

http://ameblo.jp/kazurin67/entry-12269183306.html

18トリソミー空くんとの毎日 18トリソミー ～19才男性 ★★★ 1users