TOBYO :: 日本の闘病記 60000

初めての入院-前半

...って、痛みがそれほどでもなかった印象になった。もちろん、それなりに痛かったのだが。 自分の中で、一番強烈な印象があったのは、テンシロンテストだ。 テンシロンという薬を注射するのだが、この薬の効果がかなり現れて、それまで入院中の検査で握力を測定しても10～20㎏台だったのが......段から下がり気味だったのだが、これは元からそんな顔だったかなと思いこんでいて、重症筋無力症の結果だと思っていなかったのだが、テンシロンテストで瞼がガンガンに開いた自分を見て、あぁ、自分の瞼はもともとちゃんと開いてたんだなと、認識が改まったくらいである。 それまでは、鏡...

https://ameblo.jp/gusuma/entry-12681423794.html

gusumaの重症筋無力症録 重症筋無力症 35～49才男性 ★★★ 1users

5回目入院2日目 ～目線は入れてくださいね～

...うことらしい。模範かぁ.....高抗体値でもなんだか悪い気はせんなぁ.....模範だもんなぁチエ「わぁかりました アタクシ，チエの，これぞ『テンシロンテストの正しい反応の仕方』的な，完璧なパフォーマンスをQ大生たちに披露いたしましょう」1500～1530 大急ぎでお風呂に入る。1600過ぎに看護師が......お互いにまだしばらくは探りあいが続くのであったあ～あ，せっかくお風呂に入ったばかりなのに汗だくだし失禁するし，散々だったゾ.....テンシロンテスト好き好んでそう頻繁にやるモノではありません。決して楽しいモノでもありません 5回目入院 | 21:00:00 | トラックバック(0) | コメ...

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MG 正直しんどい 重症筋無力症 女性 ★ 1users

要注意週間

...13日目現在足の動きは・・・自力で歩けるようになりました😀ゆっくり一歩一歩足を運べてます。テンシロンテストを実施する迄は、完全にロックされて、全く歩けなかったけど、テンシロンテストの薬でロックが解除されたのか⁇低周波か⁇ベニロンか⁇ただ、股関節の痛みが出ないように、車......退院についても聞かれた今週いっぱい⁇ですかね？とえっ〜そこ、発作次第で医師次第延長するかもしれないようなニアンスは出てるし、テンシロンテストの結果も含めて現在　医師から退院については、触れられていない事を話したもちろん看護師さん達からも、一切触れられていない🥺もし仮...

https://ameblo.jp/sansyokudango07/entry-12746836260.html

CIDPと MMN 今日のあなたはどちら様？ 慢性炎症性脱髄性多発神経炎（CIDP） 50～64才女性 ★★★ 1users

プレドニン増量決定しました

...一応肺活量検査では、メスチノンを飲んでいる時　飲んでない時　テンシロンテストの3つを行った。飲んでない時を基準に検査結果を出した所、テンシロンテストの時は、気持ち少し数値が良かったと。また　テンシロンテストの時よりも、メスチノンを飲んだ時の方が少し数値が良かったと。た...

https://ameblo.jp/sansyokudango07/entry-12791996810.html

CIDPと MMN 今日のあなたはどちら様？ 慢性炎症性脱髄性多発神経炎（CIDP） 50～64才女性 ★★★ 1users

11/1大学病院受診 テンシロンテストとまさかの入院

...症筋無力症だとしても、重度の重症筋無力症と同じ病気として捉えるのは違うな、と。今日は目の調子が悪かったのでちょっと所見あり。テンシロンテストをすることに。１回目はなんでもなかったけど、２回目に薬をいれるとめまい？喉の違和感が凄い。涙目になりながら、だけどお構い無さし......きり症状がなくならないとはっきりわからないんじゃないだろうか。しかも入院してゆっくりしてるからさほど症状ないかもしれないし。しかも首からカテーテルがどうのこうのって、不安しかない。テンシロンテストのあと、やたらとからだが重い。もやもやはまだまだ解決に至らなそうです。...

https://ameblo.jp/a-sakucham/entry-12772318388.html

a-sakuchamのブログ 重症筋無力症 35～49才女性 ★★★ 1users

こちらは認定されました

...状が１つ以上 あって、 　A. 血液検査で「アセチルコリン受容体抗体」か「Musk抗体」が陽性 　B. 「筋電図」や「エドロフォニウム試験（テンシロンテスト）」が陽性 なら認定されることになっています。 去年までは、Musk抗体 陽性の人が含まれていなかったはずなのですが、今回の改正で含ま...

http://blog.livedoor.jp/katsumi0705/archives/52233373.html

僕はここにいます 重症筋無力症 ～19才男性 ★ 0users

オリンピックは、目標!?

...で、回数を少なくストレッチをしました。また、週末しっかり休んで、月曜日から頑張ります！テンシロンテストここ数日、体のキツさが強かったので、薬の効果を調べるためにと、テンシロンテストを受けました。私は、医大入院初日と、先月の2回受けましたが、どちらも気持ち良いほど目がパ...

https://ameblo.jp/totoron-ronron/entry-12463647694.html

人生仕切りなおし～重症筋無力症MGとともに～ 重症筋無力症 50～64才女性 ★★★ 1users

名古屋場所始まる

...なのでしょう。ゆかた姿が眩しく感じました。 その病院で初めて「筋無力症の疑い」テンシロンテストプラス。抗体マイナス。筋電図は少し異常は認めるがマイナス。症状は筋無力症。よってテンシロンテストのみ。 ー今は、これで十分筋無力症だと認められてるが当時はそうでもなかったのか......いいかぁ とても素晴らしい名医です。その先生に出会えたのもそれまでの私の病院巡りの結果でした。ご縁があったのだと思います。ー テンシロンテスト ベッドに横たわり直ぐにダルダルになる首の筋肉に更に負荷を与えて持ち上がらなくなってる時にまず落ちてきた点滴に無反応を確認し（...

http://yaplog.jp/yukiko65104/archive/2395

さくら日記 重症筋無力症 50～64才女性 ★★ 1users

重症筋無力症判明　1

...て吐き気と目の前がチカチカして気持ち悪い〜マジでゲロ吐きそうになった初めてのテンシロンテストだったあの好調さは異次元の感覚でクセになりそうだったでもすぐに元に戻っちゃった初テンシロンテストのあと外泊し自宅に戻った数日後また病院へそれからは神経内科の医師が耳鼻科の病棟...

https://ameblo.jp/hiratchi3008/entry-12776635672.html

hiratchiのブログ 重症筋無力症 ～19才男性 ★★★ 1users