TOBYO :: 日本の闘病記 60000

あんさんのお薬のこと

...書きたいと思います。　以前にも書いたことがあると思うのですが、あんさんは今6種類の薬を飲んでいます。抗てんかん剤　・デパケン　・エクセグラン　・アデロキザール筋弛緩剤　・テルネリン去痰剤　・ムコダイン逆流を和らげる効果のある漢方薬　・六君子湯　発作がひどかった時期は、......さったＹ先生から、エクセグランを増量してはどうかというお話が、以前からＭ先生にあったそうです。日に何度か見られる、軽い発作もしっかりと止めるという目的だと思います。　そのときにＭ先生にも、そして岡山のＹ先生にも直接お話ししたのですが、エクセグランを増量することに、抵...

http://sandsanta77.blog.fc2.com/blog-entry-100.html

ゆずあん日記 ダンディ･ウォーカー症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

イーケプラ減量（２００ｍｇ→１００mg)

... ちなみに　現在服用中のお薬（2013.8月現在） ・セレニカＲ（７００ｍｇ） ・臭化ナトリウム（＝臭化カリウム）（７００ｍｇ） ・エクセグラン（１５０ｍｇ） ・イーケプラ（１００mg） ここで先に、長男のお薬服用の経過をたどると・・ SME発症後、バルプロ酸（デパゲンシ......ロ酸に臭化ナトリウムをかぶせるのが有効というパターンは 多い気がする。） その後、2歳、3歳と、無熱発作が再発したため、 ２歳でエクセグラン３歳でイーケプラを服用開始。 (２歳の時、マイスタン・トピナを試すも、副作用がひどく、 有効量に達する前に服用断念） そし...

http://ameblo.jp/k981020/entry-11598164052.html

今を生きる 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才男性 ★★★ 1users

ZERO～！

...ZERO〜！ July 13 [Sun], 2014, 15:51 堂々とパクってみるほど、テンションが高い。。。 ついに今日からエクセグランがゼロになりました！ 思い起こせば… ミニ珍獣生後２ヶ月 West症候群発症から約１週間後 第一攻撃、ビタミンB6大量療法の効果全く無く、どんどん悪化していくシリーズ発作と部......二攻撃、エクセグランが登場したのです。(今となってはの結果論ですが、この時デパケンを先に試していたらと考えずにはいられません。) エクセグランを服用開始して１週間後、２日間全く発作無しでした。奇跡が起きた!!と思ったのも束の間すぐ元のひどい状態に戻り、エクセグランを増量し...

http://yaplog.jp/twinkle-little/archive/407

｡ﾟ*｡ミニ珍獣配信｡ﾟ*｡  ウエスト症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

エクセグラン｜☆my treasure RUANAIGO☆

...ブログ画像一覧を見る このブログの読者になる（チェック） エクセグランMAX | 記事一覧 | アイ君１才１ヶ月☆ 2013-07-27 12:40:00 エクセグラン テーマ：アイ君１才１ヶ月 また昨日も医大でした。7/19から飲んでいたベンザリン。やっぱりあまり効果が無いです。発作は回数が増えている感じ......方ないアイ君。昼間寝過ぎて夜眠れない悪循環。プラス、副作用の喉のゼコゼコが酷いので、飲むのを止める事になりました。今日からは、エクセグランを飲んでいます。ただ、去年一番最初に発症した時に、デパケンの次に試して効かなかったからなぁ(>_>このコメントに返信 2 ■Re:無題 ＞り...

http://ameblo.jp/ngs728/entry-11581015168.html

☆my treasure RUANAIGO☆ 結節性硬化症 ～19才男性 ★★★ 1users

エクセグラン

...衣ちんのサンダル | 記事一覧 | 大きくなりました☆ » テーマ：日常の出来事 2011-08-03 17:53:39 エクセグラン 舞衣の薬ですが、 実は２週間くらい前からフェノバールを中止し、エクセグランを開始しました。 朝晩と飲んでいますが、今のところ効果は無し しかし午前中の眠気がすごく...... コメント(6) ペタ « 舞衣ちんのサンダル | 記事一覧 | 大きくなりました☆ » コメント [コメント記入欄を表示] 1 ■無題 うちは、エクセグランの副作用で「急性腎不全」になってしまいました。ACTH入院中だったので、脳内出血を起こしやすい状態で、その晩「峠」でした・・・。おし...

http://ameblo.jp/waiwaikazoku5123/entry-10974289747.html

パパとママと舞衣の成長記録 ウエスト症候群 ～19才女性 ★ 1users

去年の薬の変動 - きらきらひかる

...ています。お薬手帳を使うようになって薬の履歴が分かりやすくなったのはいいですね。 1/25　エクセグラン、リボトリール、フェノバール 今まではエクセグランとリボトリールだったが、エクセグランはあまり効果が無い感じ。（それでも一剤にしてしまうのは危険といわれた。リボトリールの......まで処方されていた。）発作も寝入りばなの強めの硬直発作がわりと頻繁に起こっているので、エクセグランを徐々に切って、他の薬を試していきたい。フェノバールを試すことに。 2/28　エクセグラン減量、リボトリールそのまま、フェノバールを増量　　　　　　　　　　　　　　　　　　　...

http://blog.goo.ne.jp/yoshiwarakila/e/288d851ec0762640b5a64ebc7a00923e

きらきらひかる 大田原症候群 ～19才女性 ★ 0users

薬の調節&水族館☆

...日、エクセグランを減らしてマイスタンをアップしました エクセグランをMAXにしても、強直発作は変わらなくて…。 これだけエクセグランを飲んでも変わらないなんて、ZNSはいらない薬だ！！っていうことに どうやらエクセグランをやめる方向で減らしていくみたいです。 エクセグランで寝......起きのピクピクを繰り返すシリーズがなくなって、 そのかわり強直発作１０秒ぐらいを１〜３回するようになったんだけど。。 エクセグランを減らしたらうちの子のピクピクはどうなってしまうのでしょう。。と思って聞いてみると、 寝起きのピクピクは発作ではないから薬は関係なくて勝手に...

http://blog.goo.ne.jp/yu-ma-ma/e/31ee1deb54e6cfbdfbd70143e78c40e6

ゆうちゃんぶろぐ てんかん ～19才男性 ★ 1users

てんかん薬

...と出会ってから約１年半… 出会って最初にお話した時からエクセグランをきりたいのだと．．． ・できれば２種類の薬で発作をコントロールしたい。 （今の服薬・マイスタン．デパケン．エクセグラン） ・エクセグランの血中濃度が低い。 ・飲んでいてもあまり意味のないような量......ら先生はこの意見だったのだけど、１日に何度も発作おこしてたのがピタッとなくなったのは、エクセグランを開始したのと最後にデパケンを増量した時期で．．．（結局、効いてるのはエクセグランなのかデパケンの量がピッタリあったのかは謎のまま…） 私はまた前みたいに発作が酷くなる...

http://ameblo.jp/rum214/entry-11633293807.html

nagimamaブログ 脳性麻痺 ～19才男性 ★★★ 1users

あれから

...2012.03.09 あれから [ 弦人４歳の事 ] 弦ちゃんの薬の調整の続き、あれから・・・です。 てんかん薬のエクセグラン中止し、 今まで飲んでいたフェノバールを元の量に戻しました。 薬を変えて直ぐに寝れるようになり、 ３日目からは、ナント！ 寝る前のビクつきがピタリとなくなり......ようとしました。 エクセグランを始めたら突っ張りが強くなって昼も夜も眠れない日が続いた。 止めるとようやく寝れるようになり、日常生活の力も抜けて楽になった。 ・・・と。 先生は、私の話を途中で遮り 「それはフェノバールを増やしたせいですね。 エクセグランは量も少なかったの...

http://plaza.rakuten.co.jp/nondai/diary/201203090000/

天使の降りた家 先天性サイトメガロウイルス感染症 ～19才男性 ★ 1users